平成27年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律(以下、難病法)」が施行され、本年で4年めとなりました。
この難病法では、「都道府県、保健所を設置する市及び特別区は、単独で又 は共同して、難病の患者への支援の体制の整備を図るため、 関係機関、関係団体並びに難病の患者及びその家族並びに難病の患者に対する医療又は難病の患者の福祉、教育若しくは雇用に関連する職務に従事する者その他の関係者により構成される難病対策地域協議会(以下「協議会」という。)を置くように努める(第32条)」とされました。これは「都道府県、保健所を設置する市及び特別区(以下、保健所等)」が、「協議会」を活用して「難病の患者への支援の体制の整備」を図る役割を担うことが、あらためて示されたものです。
難病法施行以前では、地域保健法および難病特別対策推進事業において、難病保健活動の根拠が示されていましたが、難病保健活動のとりくみには、各地で相違がありました。そして法が施行された現在、あらたに難病事業・難病保健活動の体制づくりを開始した都道府県、保健所設置市(含む特別区)等の保健師のみなさんも多くいらっしゃることと思います。
本研究班では、難病対策地域協議会を活用する難病保健活動の推進を目的に、各地の難病保健活動、保健活動や人材育成の体制づくりのとりくみを集約し、全国の保健所等のみなさまに普及してまいりました。
本報告書は、H30年度における、各地の難病保健活動にかかるセミナーの記録および寄稿原稿を収録したもので、各講師・著者の先生方のご協力のもと作成することができました。
ぜひみなさまにご一読いただき、お役立ていただきたく思います。