難病ケア看護データベース
 
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研究室の紹介
 
 

 


 約20年前、在宅人工呼吸療法を始めたばかりのご夫婦の言葉です。

 居間であったであろう部屋の中央にベッド。そして、静かに、規則的に奏でる人工呼吸器の音。その中に、微笑みながら佇むご夫婦の姿。医療機器が生活空間に溶け込むということを肌で感じた経験でした。どんなに医療依存度が高くても、どんなに重い障害を持ったとしても、住み慣れた家で暮らすということは、人をいきいきと輝かせます。

 難病ケア看護プロジェクトでは、都医学研第3期プロジェクトの一つとして、2015年4月に産声をあげたばかりの新しいプロジェクトです。プロジェクトとしては、よちよち歩きをはじめたばかりですが、研究室としては、前身の神経研開設時の社会学研究室からの歴史があり、難病の創生期から活動を蓄積し、日本難病看護学会の中枢を担ってきました。この伝統に恥じない活動を推進してまいります。

 難病は誰もが罹患する可能性のある疾患です。

 罹患した方誰もが難病とともに生きる社会に向けて、難病の「難」がなくなるときまで、皆様方からのご指導、ご鞭撻を賜り、ともに歩んでいけることを願っています。

 
中山優季

難病ケア看護
プロジェクトリーダー
中山優季

 
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