「お家は、いい。誰に気兼ねすることなく、テレビをつけたり夫婦げんかができる。」

　約30年前、在宅人工呼吸療法を始めたばかりのご夫婦の言葉です。

　居間であったであろう部屋の中央にベッド。そして、静かに、規則的に奏でる人工呼吸器の音。その中に、微笑みながら佇むご夫婦の姿。医療機器が生活空間に溶け込むということを肌で感じた経験でした。どんなに医療依存度が高くても、どんなに重い障害を持ったとしても、住み慣れたところや安心できる環境で暮らすということは、人をいきいきと輝かせます。

　2020年4月、難病ケア看護は、新たに発足した社会健康医学研究センターのユニットとして、リ・スタートを切りました。「神経科学総合研究所社会学研究室」開設（1972）から、約半世紀、難病の創生期から活動を蓄積し、日本難病看護学会を担いながら、難病看護研究および情報の拠点となって参りました。この伝統に恥じない活動を引き続き推進します。

　ご承知の通り、2020年4月現在COVID-19の世界的な蔓延により、誰もが先行きのみえない不安の中にいます。「目に見えない敵を、正しく怖れる」、それが今、一番必要なことですが、難しいことでもあります。この点において、難病との共通性を感じます。目に見えない敵の正体が少しづつ、わかりはじめてきた難病の世界において、「正しく怖れる」とは何かを追求してまいります。

　難病は、誰もが発症しうる疾患です。罹患した方誰もが難病とともに生きる社会に向けて、難病の「難」がなくなるときまで、皆様方からのご指導、ご鞭撻を賜り、ともに歩んでいけることを願っています。

難病ケア看護ユニットリーダー  中山 優季