難病ケア看護データベース
 

 最重度の医療・障害ニーズをあわせもつとされるALS(筋萎縮性側索硬化症)療養者は、呼吸苦や食物が呑み込めない、意思疎通が図れないなどの人の尊厳にかかわる苦しみを抱えています。

 本プロジェクトでは、こうした状態の緩和法や住み慣れた地域で安全・安心な療養生活を送ることができるための支援システムなどを開発し、超高齢社会を迎えるわが国における在宅療養支援モデルを提示することにつなげます。つまり、今を生きる療養者への支援とそれを社会に広く普及していくための発信を目指しています。

 
 

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研究活動内容

 

研究業績

 

研究成果

 
 
 

3. 東京都神経難病医療ネットワーク事業

難病患者在宅人工呼吸器導入時における「退院調整・地域連携ノート」
難病患者在宅人工呼吸器導入時における「退院調整・地域連携ノート」

ALS等の療養者が初めて人工呼吸器を装着して退院する際に、医療機関からスムーズに在宅療養に移行できるよう、退院調整看護師(またはMSW)と地域の保健師、ケアマネージャーなどと連携し、支援していく標準的な手順を示したものです。

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停電シミュレーション映像閲覧
停電シミュレーション映像閲覧

2011年3月11日、東日本大震災が発生し、甚大な被害を及ぼしました。東京都では、2012年3月に「東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針」が策定され、個別支援計画の作成を推進してきました。しかし、・・・

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停電シミュレーションを行うにあたっての手順
停電シミュレーションを行うにあたっての手順



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患者宅用「災害発生時の対応手順ポスター」
患者宅用「災害発生時の対応手順ポスター」




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災害時個別支援計画作成後の定期的見直しチェック表 (2015.8.5 更新)
災害時個別支援計画作成後の定期的見直しチェック表 (2015.8.5 更新)

災害時個別支援計画は、定期的に見直し(少なくとも1年に1回)、実効性のあるものに更新することが大切です。そこで「災害時個別支援計画作成後の定期的見直しチェック表」を作成しました。

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在宅人工呼吸器使用者災害時安否確認チェック表
在宅人工呼吸器使用者災害時安否確認チェック表

私たち訪問看護師がお宅を訪問し、発災時に安否確認を行う場合、具体的にどう行動すべきかについて整理し、「在宅人工呼吸器使用者災害時安否確認チェック表」を作成しました。

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在宅人工呼吸療養・計画停電確認表について

「在宅人工呼吸療養・計画停電確認表」は、停電時の在宅人工呼吸療養者のご体験に関する調査(訪問および文献)をもとに、当研究室内で討議して作成したものです。療養なさっているみなさまの個別の状況にあわせて計画停電の対応をすすめていただく際に、参考になさってください。

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2. 安全な療養環境・支援システムの構築

在宅医療安全/ヒヤリハット情報検索システム

「在宅医療安全の確保を目的に、医療関係者を対象とした「在宅医療安全/ヒヤリハット情報収集・情報提供システム」は、以下の2つのシステムがあります・・・

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難病の地域診断ツール

東京都医学総合研究所 難病ケア看護研究室では、毎年、保健師研修「夏のセミナー 難病の地域ケアコース」を主催し、その中で、「難病の地域 診断のグループワーク」を行っています・・・

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「在宅療養のリスクマネージメントにおける行政の役割 在宅人工呼吸器使用難病療養者の災害対策</br>ー各地のとりくみに学ぶー」公開シンポジウム・ミニレクチャー記録集 H25.6.20
「在宅療養のリスクマネージメントにおける行政の役割 在宅人工呼吸器使用難病療養者の災害対策ー各地のとりくみに学ぶー」公開シンポジウム・ミニレクチャー記録集 H25.6.20

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「すすめよう!難病保健活動 ー今 保健師だからできることー」公開セミナー記録集 H28.6.13
「すすめよう!難病保健活動 ー今 保健師だからできることー」公開セミナー記録集 H28.6.13

2015年1月「難病の患者に対する医療等に関する法律(以下、「難病法」)」が施行され、我が国の難病療養を支える国の制度が大きく変わりました。この「難病法」においては、「都道府県、保健所を設置する市又は特別区は、・・・

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難病保健活動の人材育成と「難病対策地域協議会」の活用〜効果的な難病保健活動のために〜
難病保健活動の人材育成と「難病対策地域協議会」の活用〜効果的な難病保健活動のために〜

2015年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律(以下 「難病法」)」が施行され、我が国の難病施策は法のもとで実施されることとなりました。法施行後の、・・・

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保健師の難病支援技術獲得のすすめ方 別冊ガイドブック(様式集付き)
保健師の難病支援技術獲得のすすめ方
別冊ガイドブック(様式集付き)

難病保健における保健師としての役割や支援技術を獲得するための具体的な手段(OJT、off-JT)をいくつか提示します。難病保健活動すべてを網羅するものではなく、難病保健に・・・

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「”「難病対策地域協議会」を効果的に実施するために
「難病対策地域協議会」を効果的に実施するために

2014年5月に「難病の患者に対する医療等に関する法律(以下「難病法」)」が施行され、我が国の難病施策は大きな変化のときを迎えました。そしてこのたびの「難病法」では、「都道府県、保健所を設置する市及び特別区は難病の患者への支援の体制の整備を図るため・・・

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平成25年度都道府県保健所・保健所設置市(含む特別区)における難病の保健活動指針
平成25年度都道府県保健所・保健所設置市(含む特別区)における難病の保健活動指針

わが国では「難病」を、「(1)原因不明、治療方法未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病。(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず・・・

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「”難病対策”各都道府県 難病行政と保健師の役割」シンポジウム記録集 H25.6.17
「”難病対策”各都道府県 難病行政と保健師の役割」シンポジウム記録集 H25.6.17

2013年1月25日に「難病対策の改革について(提言)」(厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会)がだされ、40年の歴史をもつ我が国の難病対策がかわろうとしています。そのなかで保健所に対する、・・・

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