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「難病看護」に特化した日本に一つ、世界に一つの研究チーム

　最重度の医療・障害ニーズをあわせもつALS（筋萎縮性側索硬化症）をはじめとする難病にり患した方のために、

　地域社会で安心・安全に療養生活が送れるための支援システムの提案、

　お一人お一人の経過から学び、次世代につなぐ難病ケアレジストリの構築、

　今を生きる難病当事者のQOL（生活の質）向上とこれからの難病ケア看護研究に貢献することを目指しています。

 
 

 
2020.04.10新型コロナウイルス感染症（COVID-19）感染拡大防止のための研究所対応に関するお知らせ。
2020.04.03当ホームページをリニューアルしました。
2020.03.25「2019 今、保健師だからできること！各地のとりくみに学ぶ－災害への備え、難病対策地域協議会の活用－」を更新しました。
2020.02.18「新型コロナウイルス（COVID-19）」感染症が拡大している状況を受け、協議を行い、受講生および関係者の健康・安全面を第一に考慮した結果、2020年2月29日（土）に予定しておりました、日本難病看護学会企画セミナー「箱根で学ぶ神経難病看護」シリーズ23　は、中止させていただきます。
2020.01.09「看護職と介護職の連携による在宅療養支援リスク管理プログラム」を更新しました。
2019.11.28業績を更新しました。
2019.11.27「災害の備え〜医療機器の電源確保〜」を更新しました。
2019.11.25「日本難病看護学会企画セミナー「箱根で学ぶ神経難病看護」シリーズ23「原点回帰3 神経難病と看護を学ぶ」を開催します。
2019.11.18「保健活動と難病対策地域協議会等についてのアンケート調査」についての依頼のお願い。
2019.11.18「難病施策・保健活動と災害時における⽀援の体制整備 セミナー記録集」を更新しました。
2019.09.102020年2月9日（日）「患者主体のＱＯＬ評価法「SEIQoL-DW」を学び、活かす実習セミナー　患者の主観的評価に基づく医療 QOL評価の新しい実践」を開催します。
2019.09.10中山優季・清水俊夫（客員研究員、都立神経病院）らは「体重減少の程度は、気管切開人工呼吸療法（TIV）後のALSの進行を予測する」について「Scientific Reports」に発表しました。

Information
 

 
 
 
 
 

1. 基礎・臨床成果に基づく看護ケア技術開発

　　< キーワード >

　　気道ケア・管理、神経難病看護、意思伝達、口腔ケア、口腔リハビリテーション


 
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2. 安全な療養環境・支援システムの構築

　　< キーワード >

　　ヒヤリハット、難病のケアマネジメント、退院調整・地域連携
　　在宅療養支援、リスク管理、連携、災害の備え

 
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3. 地域ケアシステムの構築

　　< キーワード >

　　地域診断ツール、難病の保健活動、災害

 
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新着 

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2019.11.27災害時の備え 〜医療機器の電源確保の理解〜
2019.11.18「難病施策・保健活動と災害時における⽀援の体制整備」セミナー記録集
2019.03.11今、保健師だからできること-難病保健活動のとりくみ事例集ー
2019.03.11難病の保健師研修テキスト（基礎編）【平成30年度改訂版】
 
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