難病ケア看護データベース
 
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研究・活動内容
 
 
はじめに
 

 難病ケア看護プロジェクトは、今を生きる療養者への支援とそれを社会に広く普及していくための発信を目指しています。



難病ケア看護プロジェクト グランドデザイン


難病ケア看護プロジェクト グランドデザイン


 そのために、難病の中でも最重度と言われる筋萎縮性側索硬化症(Amyotrophic Lateral Screlosis, ALS)をモデルに、


1. 基礎・臨床成果に基づく看護ケア技術開発

2. 安全な療養環境・支援システムの構築

3. 東京都神経難病医療ネットワーク事業(難病医療専門員)


の3つを柱に展開してまいります。

 これらの研究活動を循環させることで、研究活動の充実と同時に、今を生きる療養者支援の向上が期待できるといえます。またそれには、難病者自身の期待や要望(ニーズの発掘)と評価(Patient Reported Outcome)といった当事者参加が欠かせないものといえ、この視点を大切に取り組んで参ります。

 難病は、誰もが罹患する可能性のある疾病です。都医学研の神経変性疾患の発症メカニズムを研究する成果が生かされ、原因が究明され治療法につながる未来はきっとやってくると信じています。それまでの間、難病患者の生活が「難」に至らない社会、すなわち、社会全体で支える仕組みに貢献してまいります。

 
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© IGAKUKEN [ALS Nursing Care Project]