「お家は、いい。誰に気兼ねすることなく、テレビをつけたり、夫婦げんかができる。」

　これは、今から30年前、在宅人工呼吸療法を始めたばかりのご夫婦の言葉です。

　居間であったであろう部屋の中央にベッド。そして、静かに、規則的に奏でる人工呼吸器の音。その中に、微笑みながら佇むご夫婦の姿。医療機器が生活空間に溶け込むということを肌で感じた経験でした。たとえ、医療依存度が高くても、重い障害を持ったとしても、住み慣れたところや安心できる環境で暮らすということは、人をいきいきと輝かせます。

　2020年4月、当ユニットは社会健康医学研究センターの一部として、新たな一歩を踏み出しました。それから5年が経ち、COVID-19がもたらした「新しい日常」は、いつしか記憶の彼方へと薄れつつあります。しかし、世界情勢の不安定さや、先の見えない社会の混沌は、今もなお私たちの暮らしの中に影を落としています。

　COVID-19の中で感じた「目に見えない敵を、正しく恐れる」ことの難しさ。その経験は、難病の世界とも共鳴するものでした。そして今、その難病の世界にも、新たな地平が開かれつつあります。

　核酸医薬や遺伝子治療といった最先端技術の進歩により、これまで「治らない」とされていた難病が、「治療できるかもしれない」時代へと歩み始めています。この希望の光は、同時に新たな葛藤や課題も浮かび上がらせています。選択の難しさ、情報の不均衡、ケアの質――難病ケアは、今なお進化の途上にあります。

　私たちのユニットは、1972年に神経研社会学研究室としてスタートして以来、半世紀にわたり難病看護の研究と実践を重ねてきました。現在も、日本難病看護学会の一翼を担いながら、研究と情報発信の拠点として活動を続けています。この歩みを絶やすことなく、伝統に恥じない取り組みを今後も推進してまいります。

　難病は、誰にとっても「自分ごと」になりうる病です。すべての人が難病とともに生きる社会を目指して。難病の「難」がなくなるその日まで、皆様のご指導とご支援を賜りながら、共に歩んでいけることを願っています。