東京都受託研修事業である、令和７年度在宅難病患者訪問看護師等養成研修 座学研修Ⅰを 2025年 6月 12日－ 8月 18日、座学研修Ⅱを 2025年 10月 29日－ 12月 15日に開催しました。この研修は、在宅難病患者等のケアを行う訪問看護師、保健師等に難病療養支援における専門的・実践的な看護知識・技術の習得及び向上を図るため、年に二回、座学研修Ⅰと座学研修Ⅱに分けて、毎年開催しています。プログラムは、専門医による疾患及び治療、行政担当者による難病施策、高度な在宅療養支援の知識・技術の実演動画も含む演習など、難病の専門的知識・技術を凝縮したものです。
　今年度は、オンディマンド形式によるWEB研修とあわせて、集合研修（半日・希望者のみ）を開催しました。プログラムは以下の通りです。

座学研修Ⅰ  2025年 6月 12日－ 8月 18日
　【オンディマンド講義】WEB研修
　・オリエンテーション／難病の訪問看護　原口道子 / 東京都医学総合研究所
　・神経疾患の病態と治療　その１（パーキンソン病）　齊藤勇二 / 東京都立神経病院  脳神経内科
　・神経難病療養者の療養支援・専門的アセスメント（パーキンソン病を中心に）　村上未来 / 東京都立神経病院
　・神経疾患の病態と治療　その２（ALS・脊髄小脳変性症）　菅谷慶三 / 東京都立神経病院  脳神経内科
　・東京都における難病対策事業　金子温美 / 東京都保健医療局 保健政策部疾病対策課
　・神経難病療養者に対するコミュニケーション支援　中山優季 / 東京都医学総合研究所
　・在宅人工呼吸器療養者の看護　－災害対策を視野に－　松田千春 / 東京都医学総合研究所
　・【紹介】在宅人工呼吸器管理のヒヤリハット事例　原口道子 / 東京都医学総合研究所
　【オンディマンド演習】
　・在宅人工呼吸器の理解 ～作動原理の理解と電源管理の基礎知識～　大森健 / （株）IMI
　・呼吸リハビリテーション1－専門的知識・技術の確認と実習－　杉浦 貫 ・ 坂本 雄樹 / 東京都立神経病院 リハビリテーション科
　
【シンポジウム＆レクチャー】難病療養支援の実践から学ぶ －看護の本質－　2025年 7月 8日（火）午後　於：東京都医学総合研究所
　【基調講演】看護の本質 －難病看護のはじまりから在宅看護の発展へ－　川村佐和子 / 東京都医学総合研究所
　【シンポジウム】難病療養生活支援 －専門医療と在宅療養をつなげる－　矢吹みゆき / 東京都立神経病院
　　　　　　　　  難病訪問看護 －自分らしい生活を支える－　工藤芽衣子 / 訪問看護ステーションポレポレ
　　　　　　　　  難病保健 －安全な療養支援体制のマネジメント－　井水正恵 / 前 東京都多摩立川保健所
　　　　　　　　  難病とともに生きる－難病支援者へのメッセージ－　療養者
　【レクチャー（展示）】在宅人工呼吸器・コミュニケーション機器の理解　人工呼吸器機器業者 / コミュニケーション機器業者

　　
集合研修【シンポジウム＆レクチャー】　左・中央）川村佐和子氏による基調講演　右）レクチャー（展示）

座学研修Ⅱ  2025年 10月 29日－ 12月 15日
　【オンディマンド講義】WEB研修
　・ＡＬＳの病態と経過　-最近の知見を踏まえて-　木田耕太 / 東京都立神経病院 脳神経内科
　・多系統萎縮症の病態と治療　飛澤晋介  / 東京都立神経病院 脳神経内科
　・神経難病の緩和ケア　木村英紀 / 東京都立神経病院 脳神経内科
　・在宅人工呼吸療養におけるリスクマネジメント－人工呼吸療法における安全管理と気道ケア－　道又元裕 /（一社）Critical Care Research Institute
　・日常生活・コミュニケーション機能のアセスメントと支援　西森太郎 / 東京都立墨東病院リハビリテーション科
　・神経難病の口腔ケアの可能性　大川延也 / 大川歯科医院
　・視線透明文字盤とALS　本間武蔵 / （株）いろどり本間工房
　・難病療養者の心のケア －心理臨床と生命倫理の視点から－　鎌田依里 / 東京福祉大学 心理学研究科／心理学部
　・難病看護と遺伝　須坂洋子 / 獨協医科大学
　・難病療養支援・障害福祉のマネジメント－相談支援専門員の視点から－　岩﨑京子 / 東京都医療的ケア児支援センター（多摩）
　・在宅療養の安全をまもる －在宅インシデント事例に学ぶ－　原口道子 / 東京都医学総合研究所
　・東京都における難病対策事業　金子温美 / 東京都保健医療局 保健政策部疾病対策課
　【オンディマンド演習】
　・呼吸リハビリテーション－専門的知識・技術の確認と実習－　島田英則・大内恵子 / 東京都立神経病院 リハビリテーション科

【ハンズオン＆ディスカッション】神経難病訪問看護 －知と技の統合－　2025年 11月 13日（木）午後　於：東京都医学総合研究所
　【ハンズオン】　神経難病の口腔ケアの可能性 －快のケアを目指して 　大川延也 / 大川歯科医院
　【グループワーク】難病看護事例検討 －看護の糸口をさぐる－　原口道子ほか / 東京都医学総合研究所
　【ハンズオン】神経難病療養者の在宅人工呼吸管理－災害対策にも役立つ知識－　中山優季・松田千春 / 東京都医学総合研究所、人工呼吸器機器業者

　　
集合研修【ハンズオン】神経難病療養者の在宅人工呼吸管理－災害対策にも役立つ知識－。グループに分かれ、実際に人工呼吸器に触れ、操作のレクチャーを受ける