東京都神経難病ネットワーク事業（H23 - H29年12月）

　東京都神経難病医療ネットワーク事業は、東京都福祉保健局からの委託事業（H23〜H29まで）であり、都内の神経難病医療拠点と患者さんの生活をつなぐ、橋渡し的な役割を担ってきました。難病支援は、医療だけ或いは、福祉、介護だけの視点ではうまくいかず、これらを統合して、適切な時期と量、質のサービスを提供していくことが大事です。これは、一朝一夕に身につく能力ではなく、かといって経験だけで培われるものでもありません。この事業では、難病医療専門員というコーディネーターが保健所保健師への支援を中心に、拠点・協力病院への支援、さらには、都庁疾病対策課の難病医療専門員と連携して、難病に関するセミナーなど知識・技術の普及を図りながら、顔のみえるネットワークづくりをしてきました。難病施策の改変により事業終了となりましたが、多くの成果を引き継ぎ、活用していくために、データベース内に掲載しています。