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Topics

Reports

2026.04.15　｜　Topic

松田千春・中山優季・原口道子・高橋 一司・清水俊夫らの論文が「Journal of Neurology」に掲載されました。

2026.04.02　｜　Topic

＜研究成果　2.安全な療養環境・支援システムの構築＞に「大規模災害を経験した訪問看護師から学ぶ」を掲載しました。

2026.02.27　｜　Event

「Rare Disease Day Tokyo」のイベントが開催されます。

2025.12.10　｜　Topic

「NsPace ナースペース」難病看護シリーズ記事を監修しました。

2025.05.09　｜　Topic

2024年度業績を更新しました。

2025.03.05 松田千春・中山優季・原口道子・清水俊夫らは、 Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration に論文「Patients' choices regarding ventilatory support affect opioid use in amyotrophic lateral sclerosis.」が掲載されました。
2024.04.23 2023年度業績を更新しました。
2024.02.21 新コンテンツ「データベース」を追加しました。
2023.05.15 ＜研究成果　2.安全な療養環境・支援システムの構築＞に「訪問看護のための難病看護事例検討ツール ー看護の糸口をさぐるー」を掲載しました。
2022.07.25 ＜研究成果　2.安全な療養環境・支援システムの構築＞に「医療機器を使用する人のための非常用電源　基礎知識」を掲載しました。
2022.05.02 2021年度業績を更新しました。
2022.03.24 「朝日新聞デジタル」に、「災害時の備え〜医療機器の電源確保の理解〜（主任研究員| 松田千春 ）」の紹介と中山優季ユニットリーダーのコメントが掲載されました。
2021.11.10 ホームページ メンテナンスのお知らせ
2021.07.30 ＜研究成果　3.地域ケアシステムの構築＞に「2020 今、保健師だからできること！　難病対策地域協議会の活用、災害対策やCOVID-19蔓延下での療養支援の取り組みに学ぶ」を掲載しました。
2021.07.30 ＜研究成果　3.地域ケアシステムの構築＞に「難病保健活動ガイドブック －OJT・off-JT 編－（様式集付き）」を掲載しました。
2021.07.30 業績を更新しました
2021.04.06 ＜研究成果　2.安全な療養環境・支援システムの構築＞に「難病のケアマネジメント 技とコツ <2020年度版>」を掲載しました。
2020.12.25 業績を更新しました
2020.04.10 新型コロナウイルス感染症（COVID-19）感染拡大防止のための研究所対応に関するお知らせ
2016.09.26 週間医学界新聞にPJリーダー中山優季研究員のインタビュー記事が掲載されました
2024.04.19 up 2024年6月13日（木）− 8月 19日（月）「令和６年度 東京都在宅難病患者訪問看護師等養成研修 座学研修Ⅰ」
2023.11.29 up 2024年3月16日（土）日本難病看護学会企画セミナー No.31、難病看護オンラインセミナー No.5 「難病看護実践を磨く」
2023.08.28 up 2023年10月28日（土）第13回 都医学研シンポジウム「From bench-to-bed sideの新たな展開～ALS診療ガイドライン2023を踏まえて～」
2023.08.02 up 2023年10月164日（土）日本難病看護学会企画セミナー No.30、難病看護オンラインセミナー No.4「パーキンソン病の多彩な非運動症状への対応と多職種連携」
2023.05.08 up 2023年6月15日（木）− 7月 31日（月）「令和５年度 東京都在宅難病患者訪問看護師等養成研修 座学研修Ⅰ」
2023.04.06 up 2023年5月20日（土）日本難病看護学会企画セミナー No.29、難病看護オンラインセミナー No.3「筋ジストロフィーを極める」（企画・主催　一般社団法人日本難病看護学会）
2023.01.11 up 2023年1月16日（月）日経健康セミナー21「これからのALS治療とケア」【オンライン開催】
2022.12.14 up 2023年3月11日（土）日本難病看護学会企画セミナー No.28、2022 難病看護オンラインセミナー No.2「多発性硬化症の最新治療と看護実践」（企画・主催　一般社団法人日本難病看護学会）
2022.04.20 up 2022年6月22日（水）− 7月 29日（金）「令和４年度 東京都在宅難病患者訪問看護師等養成研修 座学研修Ⅰ」
2022.04.13 up 2022年5月28日（土）「日本難病看護学会企画セミナー No.27、2022 難病看護オンラインセミナー No.1「続 意思決定支援を考える」」
2021.10.01 up 2021年10月23日（土）「日本難病看護学会企画セミナー「箱根で学ぶ神経難病看護」シリーズ25 オンラインセミナー「神経難病を極める 多系統萎縮症」」
2021.09.14 up 2021年11月01日 - 12月13日「令和３年度 東京都在宅難病患者訪問看護師等養成研修 座学研修Ⅱ（あわせて 座学研修Ⅰ（再募集））」
2019.11.25 up 2020年2月29日（土）「日本難病看護学会企画セミナー「箱根で学ぶ神経難病看護」シリーズ23「原点回帰3 神経難病と看護を学ぶ」」
2019.10.31 up 2020年2月9日（日）「患者主体のＱＯＬ評価法「SEIQoL-DW」を学び、活かす実習セミナー　患者の主観的評価に基づく医療 QOL評価の新しい実践」
2019.07.25 up 2019年10月26日（土）「日本難病看護学会企画セミナー「箱根で学ぶ神経難病看護」シリーズ22「原点回帰2 神経難病と看護を学ぶ」」
2019.07.01 up 2019年8月22日（木）「第24回日本難病看護学会学術集会プレセミナー「神経・筋難病療養者への呼吸ケア〜バックバルブマスクによる肺容量リクルートメント（LVR：Lung Volume Recruitment）と呼吸ケア〜」」
2019.03.25 up 2019年5月18日（土）「日本難病看護学会企画セミナー「箱根で学ぶ神経難病看護」シリーズ21「～ 原点回帰 ～ 神経難病と看護を学ぶ」」
2018.11.13 up 2018年12月8日（土）「難病・在宅人工呼吸器使用者における “災害に強い”難病地域支援ネットワークの構築」
2018.11.13 up 2018年12月7日（金）「難病施策・難病の保健活動 進めよう！在宅難病者の災害時対策 －地震・豪雨災害での経験と各地の災害時対策への取り組みから学ぶー」
2018.10.24 up 2019年3月2日（土）「日本難病看護学会企画セミナー「箱根で学ぶ神経難病看護」シリーズ20 「神経難病における臨床倫理を考える」」
2018.10.23 up　 2019年1月20日（日）「患者主体のＱＯＬ評価法「SEIQoL-DW」を学び、活かす実習セミナー　患者の主観的評価に基づく医療 QOL評価の新しい実践」
2018.08.08 up 平成30年9月30日（日）「平成30年度 第4回 都医学研都民講座 「難病・ALSを「治す」への挑戦」」
2018.05.30 up 平成30年10月6日（土）「日本難病看護学会企画セミナー「箱根で学ぶ神経難病看護」シリーズ19 「神経難病リハビリテーションを極める」」
2018.05.19 日本難病看護学会企画セミナー「箱根で学ぶ神経難病看護」シリーズ18 BMI最前線と看護ケア
2018.03.11 第27回 サイエンスカフェ in 上北沢 言葉を伝えることってむずかしい!? すばらしい!!
2018.03.17 患者主体のＱＯＬ評価法「SEIQoL-DW」を学び、活かす実習セミナー 患者の主観的評価に基づく医療 QOL評価の新しい実践
2018.02.24 日本難病看護学会企画セミナー「箱根で学ぶ神経難病看護」シリーズ17 知の普及　神経難病看護テキストの実践　「栄養・嚥下を考える」編
2017.10.21 日本難病看護学会企画セミナー「箱根で学ぶ神経難病看護」シリーズ16 知の普及 神経難病看護テキストの実践　「キャリーオーバーを考える」編
2017.09.23 患者主体のＱＯＬ評価法「SEIQoL-DW」を学び、活かす実習セミナー 患者の主観的評価に基づく医療 QOL評価の新しい実践
2017.08.24 17th TMIMS International Symposium International Home Mechanical Ventilation Conference for Neuromuscular Diseases
2017.06.12 平成29年度 都医学研夏のセミナー 公開レクチャー＆パネルディスカッション「難病法施行後の難病保健活動の現在と展望」
2017.05.27 日本難病看護学会企画セミナー「箱根で学ぶ神経難病看護」シリーズ15 知の普及 神経難病看護テキストの実践　「パーキンソン病を知る」編
2016.12.18 患者主体のＱＯＬ評価法「SEIQoL-DW」を学び、活かす実習セミナー 患者の主観的評価に基づく医療 QOL評価の新しい実践
2016.09.18 患者主体のＱＯＬ評価法「SEIQoL-JA」を学び、活かす実習セミナー 患者の主観的評価に基づく医療 QOL評価の新しい実践
2016.07.08 実践！NPPV成功のコツ
2016.06.13 平成28年度都医学研 夏のセミナー 公開セミナー すすめよう！難病保健活動　－今 保健師だからできること－
2016.05.28 日本難病看護学会企画セミナー「箱根で学ぶ神経難病看護」シリーズ12 知の普及 神経難病看護テキストの実践　「つながる」編
2016.02.20 日本難病看護学会企画セミナー「箱根で学ぶ神経難病看護」シリーズ11 知の普及 神経難病看護テキストの実践
2015.10.17 日本難病看護学会企画セミナー「箱根で学ぶ神経難病看護」シリーズ10 知の普及 神経難病看護テキストの実践