「難病看護」に特化した日本に一つ、世界に一つの研究ユニット
最重度の医療・障害ニーズをあわせもつALS（筋萎縮性側索硬化症）をはじめとする難病にり患した方のために、
地域社会で安心・安全に療養生活が送れるための支援システムの提案、
お一人お一人の経過から学び、次世代につなぐ難病ケアレジストリの構築、
今を生きる難病当事者のQOL（生活の質）向上とこれからの難病ケア看護研究に貢献することを目指しています。
2025.12.15 ｜ Report
第43回日本神経治療学会学術集会において、松田千春主任研究員が最優秀演題賞を受賞しました。
2025.12.11 ｜ Report
2025 NEALS Annual Meeting（北米ALSコンソーシアム）に参加しました。
2025.12.10 ｜ Topics
「NsPace ナースペース」難病看護シリーズ記事を監修しました。
2025.05.09 ｜ Topics
2024年度業績を更新しました。
2025.03.13 ｜ Report
35th International Symposium on ALS/MND 2024 で発表しました。
2024.12.18 ｜ Report
令和６年度在宅難病患者訪問看護師等養成研修（座学研修Ⅰ・Ⅱ）を開催しました。