「難病看護」に特化した日本に一つ、世界に一つの研究ユニット
最重度の医療・障害ニーズをあわせもつALS（筋萎縮性側索硬化症）をはじめとする難病にり患した方のために、
地域社会で安心・安全に療養生活が送れるための支援システムの提案、
お一人お一人の経過から学び、次世代につなぐ難病ケアレジストリの構築、
今を生きる難病当事者のQOL（生活の質）向上とこれからの難病ケア看護研究に貢献することを目指しています。
2024.04.23 ｜ Topics
2023年度業績を更新しました。
2024.04.19 ｜ Event
令和６年度 東京都在宅難病患者訪問看護師等養成研修 座学研修Ⅰ を開催します
2024.04.10 ｜ Report
35th International Symposium on ALS/MND 2023 にて発表しました。
2024.03.27 ｜ Report
第28回日本難病看護学会学術集会にて発表しました。
2024.03.18 ｜ Report
令和5年度在宅難病患者訪問看護師等養成研修（座学研修Ⅰ・Ⅱ）を開催しました。
2024.03.18 ｜ Report
第13回都医学研シンポジウム「From bench-to-bed sideの新たな展開～ALS診療ガイドライン2023を踏まえて～」を開催しました。
2024.03.07 ｜ Report
2023年度 都医学研 夏のセミナー「難病の地域ケアコース」を開催しました。
2024.02.21 ｜ Topic
新コンテンツ「データベース」を追加しました。
2023.11.29 ｜ Event
日本難病看護学会企画セミナー No.31、難病看護オンラインセミナー No.5 「難病看護実践を磨く」（企画・主催 一般社団法人日本難病看護学会）
2023.10.05 ｜ Report
第5回 日本在宅医療連合学会大会の活動報告を更新しました。
2023.08.28 ｜ Event
第13回 都医学研シンポジウム 「From bench-to-bed sideの新たな展開～ALS診療ガイドライン2023を踏まえて～」
2023.05.15 ｜ Topic
＜研究成果 2.安全な療養環境・支援システムの構築＞に「訪問看護のための難病看護事例検討ツール ー看護の糸口をさぐるー」を更新しました。