「難病看護」に特化した日本に一つ、世界に一つの研究ユニット

 最重度の医療・障害ニーズをあわせもつALS(筋萎縮性側索硬化症)をはじめとする難病にり患した方のために、

 地域社会で安心・安全に療養生活が送れるための支援システムの提案、

 お一人お一人の経過から学び、次世代につなぐ難病ケアレジストリの構築、

 今を生きる難病当事者のQOL(生活の質)向上とこれからの難病ケア看護研究に貢献することを目指しています。

2024.02.21 | Topic
新コンテンツ「データベース」を追加しました。


2023.11.29 | Event
日本難病看護学会企画セミナー No.31、難病看護オンラインセミナー No.5 「難病看護実践を磨く」(企画・主催 一般社団法人日本難病看護学会)


2023.10.05 | Report
第5回 日本在宅医療連合学会大会の活動報告を更新しました。


2023.08.28 | Event
第13回 都医学研シンポジウム 「From bench-to-bed sideの新たな展開~ALS診療ガイドライン2023を踏まえて~」


難病看護オンラインセミナー No.4「パーキンソン病の多彩な非運動症状への対応と多職種連携」2023.08.02 | Event
日本難病看護学会企画セミナー No.30、難病看護オンラインセミナー No.4「パーキンソン病の多彩な非運動症状への対応と多職種連携」(企画・主催 一般社団法人日本難病看護学会)


2023.05.15 | Topic
<研究成果 2.安全な療養環境・支援システムの構築>に「訪問看護のための難病看護事例検討ツール ー看護の糸口をさぐるー」を更新しました。


令和5年度 東京都在宅難病患者訪問看護師等養成研修 座学研修Ⅰ2023.05.08 | Event
令和5年度 東京都在宅難病患者訪問看護師等養成研修 座学研修Ⅰ を開催します


2023.04.12 | Report
日経健康セミナー21「これからのALS治療とケア」【オンライン開催】で登壇し、記事が日本経済新聞夕刊に掲載されました。


2023.04.06 | Event
日本難病看護学会企画セミナー No.29、難病看護オンラインセミナー No.3「筋ジストロフィーを極める」(企画・主催 一般社団法人日本難病看護学会)


2023.04.03 | Report
第40回日本神経治療学会学術集会の活動報告を更新しました。


2023.04.03 | Report
第18回日本神経摂食嚥下・栄養学会学術集会東京大会(ハイブリッド開催)の活動報告を更新しました。


2023.04.03 | Report
第27回日本難病看護学会学術集会の活動報告を更新しました。


2023.02.09 | Report
2022年度 都医学研夏のセミナー 難病の地域ケアコースを開催しました


日経健康セミナー21「これからのALS治療とケア」【オンライン開催】2023.01.10 | Event
日経健康セミナー21「これからのALS治療とケア」【オンライン開催】