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2020

原　著

1. 1.Pamela A Cazzolli, Benjamin Rix Brooks, Yuki Nakayama, Joseph S Lewarski, Douglas A McKim, Sheryl L Holt and Robert L Chatburn. The Oral Secretion Scale and Prognostic Factors for Survival in Subjects With Amyotrophic Lateral Sclerosis .Respiratory Care 65(8)1063-1076． 2020, DOI: https://doi.org/10.4187/respcare.07005
2. 2.板垣ゆみ、中山優季、原口道子、松田千春、笠原康代、小倉朗子、宮原舞、小森哲夫．全国調査からみた指定難病患者の生活状況と医療状況－難病法施行後に指定された疾病に焦点をあてて－．日本難病看護学会誌,24(3)251－269.2020

その他（著書、雑誌編集、報告書など）

1. 川田明広、中山優季.ともに　～難の克服を目指す難病新時代の到来～.日本難病看護学会誌　25（3）196-198.2021
2. 中山優季*, 板垣ゆみ,原口道子,松田千春, 笠原康代,小倉朗子. 難病の在宅支援の充実　～在宅療養看護必要指標（仮）の考案に向けて20209年度厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業）分担研究報告書
3. 中山優季,第25回日本難病看護学会第8回日本難病医療ネットワーク学会合同学術集会開催報告～初のweb開催翻弄記～　難病と在宅ケアvol26,11.29-32、2021
4. 中山優季(総説).　特集/メディカルスタッフレクチャー　神経難病と療養支援の現状と課題.　神経治療　37(3).299-303．2020
5. 中山優季, 原田さをり(総説)　 特集/初期からはじめる呼吸ケア～先をみすえ、そなえるために～神経筋疾患の呼吸療法に関する近年の問題点ALS・筋ジストロフィーをめぐって：NPPV・機械的咳介助使用条件・その至適使用時期など　人工呼吸Jpn J Respir Care 2020；37：151-157
6. 中山優季(分担執筆) ALS・難病等の患者への訪問看護. 訪問看護お悩み相談室令和2年度版,日本訪問看護財団編集,中央法規,258-276, 総ページ386．
7. 中山優季（分担執筆）ALS,重症筋無力症の治療と看護ケアは？ナースのための基礎BOOK, これならわかる,呼吸器ケア,ナツメ出版企画,116-119,総ページ176　東京
8. 原口道子. 難病の「療養と生活」を支援する専門的看護－専門性の確立と評価に向けて－, 日本難病看護学会誌, 25(1), 39. 2020.
9. 原口道子（分担執筆）. 難病保健活動. 保健師国家試験のためのレビューブック2021第21版, 医療情報科学研究所編集, 58-163, 株式会社メディックメディア.2020.
10. 原口道子（分担執筆）.難病保健活動, クエスチョン・バンク保健師国家試験問題解説2021　第13版, 医療情報科学研究所編集．323-338, 株式会社メディックメディア. 2020.
11. 原口道子（委員長）, 阿部智子, 上野桂子, 窪田里美, 佐野けさ美, 西田伸一, 日高聡, 人見優子, 町田正子, 望月太敦． 厚生労働省 令和２年度老人保健健康増進等事業 介護職員等による喀痰吸引等の研修テキストの見直し等に関する調査研究事業報告書, 全国訪問看護事業協会. 2021.
12. 石山麗子, 遠藤征也, 小池雅浩, 能本守康, 齊木大, 柴田倫宏, 髙島隼人, 原口道子, 藤井賢一郎, 村田雄二. 令和2年度 厚生労働省 老人保健健康増進等事業 介護支援専門員の資質向上に資する研修等のあり方に関する調査研究事業報告書, 株式会社日本総合研究所, 2021.
13. 原口道子, 阿部達哉, 中山優季, 小倉朗子, 松田千春, 板垣ゆみ, 笠原康代. 難病患者の継続的療養体制－体制モデルと支援機能指標の検討－, 厚生労働行政推進調査事業費補助金 難治性疾患政策研究事業 難病患者の総合的地域支援体制に関する研究 令和２年度 総括･分担研究報告書, 16-20,2021.
14. 原口道子, 板垣ゆみ, 中山優季, 小倉朗子, 松田千春. 東京都重症心身障害児（者）及び医療的ケア児の訪問看護に関する調査報告書, 東京都福祉保健局障害者施策推進部, 2021
15. 小倉朗子，板垣ゆみ，原口道子，松田千春，笠原康代，中山優季：2020今、保健師だからできること，各地のとりくみに学ぶ，厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患政策研究事業）難病患者の総合的支援体制に関する研究班分担研究報告書，2021.3
16. 小倉朗子（総説）.災害にどう備えるか　難病保健の活動に学ぶ―人工呼吸器使用在宅難病患者が災害時に必要とするとする支援と備えをすすめる活動―、日本難病看護学会誌25(3),244-245,2021.3
17. 松田 千春（総説）．ALS:病態の拡がりと非運動症状 ALSの非運動症状と看護，日本難病看護学会誌 25(3) 216 - 218 2021.3

学会発表 / 抄録

1. 中山優季, 合同シンポジウム10　多職種連携による神経筋疾患のリハビリテーション～生活機能を維持・向上させるための病期に応じた対応～神経難病に対する在宅ケア・訪問看護の実際.第57回日本リハビリテーション医学会学術集会,2020.8.20 京都(web参加)第57回日本リハビリテーション医学会学術集会プログラム・抄録集S295.2020．招待講演
2. 中山優季．シンポジウム17神経難病看護の専門性の追求.東京難病看護を専門とする看護師の育成第38回日本神経治療学会,2020.10.30 招待講演
3. 3中山優季.　会長講演　温故知新　難病看護のバトンをつなぐために.第25回日本難病看護学会第8回日本難病医療ネットワーク学会合同学術集会(web開催).2020.11.20 招待講演
4. 中山優季．シンポジウム　神経筋疾患の呼吸管理の歴史を辿り現在を考える. ALS呼吸ケアの歩み：海外の実践との比較から．第30回呼吸ケアリハビリテーション学会.2021.3.19,京都(web参加)　招待講演
5. 原口道子.難病の「療養と生活」を支援する専門的看護－専門性の確立と評価に向けて－.第25回日本難病看護学会第10回日本難病医療ネットワーク学会合同学術集会シンポジウム（WEB開催）, 2020.11.20 招待講演
6. 小倉朗子，難病対策地域協議会の活用と地域支援体制整備-保健活動，難病事業，行政計画の必要性（シンポジウムB5-1難病対策地域協議会を活かす取り組み），第79回日本公衆衛生学会総会(WEB開催)，2020.10.20 招待講演
7. 小倉朗子，災害にどう備えるか：難病保健の取組みに学ぶ（シンポジウム５　難病と災害）第25回日本難病看護学会第10回日本難病医療ネットワーク学会合同学術集会シンポジウム（WEB開催）, 2020.11.20 招待講演
8. 松田千春．ALS:病態の拡がりと非運動症状 ALSの非運動症状と看護，第25回日本難病看護学会第8回日本難病医療ネットワーク学会合同学術集会シンポジウム（WEB開催）, 2020.11.20 招待講演
9. 亀井智子.山本由子,光永悠彦,中山優季,金盛琢也,東福寺幾夫,亀井延明,抱井尚子,高橋惠子,河田萌生,猪飼やす子.国内看護系大学・大学院における遠隔看護教育の実態と課題 第1報:学士課程教育上の課題とニーズ.第24回日本遠隔医療学会学術大会.Vol 16（2）110-113
10. 山本由子,亀井智子.光永悠彦,中山優季,金盛琢也,東福寺幾夫,亀井延明,抱井尚子,高橋惠子,河田萌生,猪飼やす子.国内看護系大学・大学院を対象とした遠隔看護教育の実態と課題 第２報: 学士課程教育での必要性の認識　第24回日本遠隔医療学会学術大会.遠隔医療学会誌Vol 16（2）114-117.
11. 光永悠彦,亀井智子.山本由子,中山優季,金盛琢也,東福寺幾夫,亀井延明,抱井尚子,高橋惠子,河田萌生,猪飼やす子.国内看護系大学・大学院を対象とした遠隔看護教育の実態と課題　第３報:大学院における教育の必要性の認識と課題　第24回日本遠隔医療学会学術大会.遠隔医療学会誌Vol 16（2）118-121
12. 板垣ゆみ,中山 優季,原口道子,松田千春,小倉朗子:在宅人工呼吸器使用難病患者の訪問看護量に関連する要因と効果の検討,第40回日本看護科学学会学術集会,プログラム集p153,2020.12,WEB.
13. 松田千春,清水俊夫,中山優季,原口道子. 板垣ゆみ, 小倉朗子.非侵襲的人工呼吸器を使用する筋萎縮性側索硬化症の緩和ケア －オピオイド使用と臨床経過の関係－. 第25回日本難病看護学会第8回日本難病医療ネットワーク学会合同学術集会,東京.(web開催).　2020.11.20
14. 板垣ゆみ, 中山優季, 松田千春, 原口道子, 小倉朗子．在宅人工呼吸器使用患者の災害時の備え, 第25回日本難病看護学会第8回日本難病医療ネットワーク学会合同学術集会,東京.(web開催).2020.11.20
15. 板垣ゆみ, 中山優季, 松田千春, 原口道子, 小倉朗子．在宅人工呼吸器使用患者支援事業利用者の状況と利用効果,第25回日本難病看護学会第8回日本難病医療ネットワーク学会合同学術集会,東京.(web開催).2020.11.20
16. 原口道子,中山優季, 小倉朗子,松田千春, 板垣ゆみ,笠原康代． 難病多職種連携研修プログラムの開発－研修モデルの試行評価－ -.第25回日本難病看護学会第8回日本難病医療ネットワーク学会合同学術集会,東京.(web開催).2020.11.20
17. 小倉朗子，板垣ゆみ，松下祥子，原口道子，松田千春，笠原康代，中山優季，小森哲夫：難病保健全国交流セミナーの成果：第25回日本難病看護学会第8回日本難病医療ネットワーク学会合同学術集会,東京.(web開催).2020.11
18. 原口道子, 松田千春, 中山優季. 筋萎縮性側索硬化症患者に対する外来支援に基づく支援シートの開発―効果的な在宅療養支援・地域連携のために－.第10回日本在宅看護学会学術集会, 第10回日本在宅看護学会学術集会プログラム‣抄録集, 2020.11.14-15(WEB開催）.
19. 板垣ゆみ, 中山優季, 松田千春, 原口道子, 笠原康代, 小倉朗子:人工呼吸器使用患者/難病患者に看護提供している訪問看護ステーションの特徴,第10回日本在宅看護学会学術集会, 第10回日本在宅看護学会学術集会プログラム‣抄録集,p100,2020.11,WEB.
20. 清水俊夫，木田耕太，木村英紀，川添僚也，森島　亮，法岡遼平，中山優季，高橋一司．筋萎縮性側索硬化症における脛骨神経刺激体性感覚誘発電位と生命予後との関連．第50回日本臨床神経生理学会学術大会，京都，2020（11），WEB開催
21. 木田耕太，清水俊夫，森島亮，川添僚也，中島大輔，木村英紀，篠塚一摩，中山優季，髙橋一司．筋萎縮性側索硬化症患者における舌と上部僧帽筋の筋超音波検査でのfasciculation検出感度と特徴について．第50回日本臨床神経生理学会学術大会，京都，2020（11），（web開催）
22. 原口道子, 松田千春, 中山優季. 外来に通院する筋萎縮性側索硬化症患者が経験した倫理的課題 －治療・療養生活上の葛藤と対立する価値－.第14回日本慢性看護学会学術集会, 2020.9.7-9.27(web開催）.
23. 中山優季,板垣ゆみ,松田千春,原口道子. 在宅人工呼吸器装着難病患者への長時間訪問看護提供の可能性　～既存制度の活用実態と今後の課題～ 第25回日本在宅ケア学会学術大会, 高知(web開催), 2020.6.27