2019年8月23日〜24日、山形県立保健医療大学において、第24回日本難病看護学会学術集会が開催されました。

　学術集会に先立ち、前日にプレセミナーが行われ「神経・筋難病療養者への呼吸ケア～バックバルブマスクによる廃容量リクルートメント（LVR: Lung Volume Recruitment）と呼吸ケア～」をテーマに講演と演習がありました。講師として、プロジェクトリーダーの中山優季が発表し、松田千春もアシスタントとして運営に参加しました。

　今年のテーマは「生（活）きる力」を支える多様で多彩な看護」でした。この学術集会は、看護師のみならず、医師や理学療法士、作業療法士、保健師、患者など様々な支援者や当事者が参加しています。そのため、テーマに関連して、治療や療養生活・教育・就労・災害時対応等と演題も多岐にわたり、患者のライフサイクルを通してその人らしく生（活）きるための支援について、立場を越えた活発な意見交換が行われました。

　

　なお、学会初日は、会長講演「生（活）きる力」を支える多様で多彩な看護」と、ランチ企画1「難病看護師交流会」において、中山優季が座長およびコーディネーターをつとめ、公開セミナー「難病患者の災害への備えと看護・保健活動」では、小倉朗子が座長をつとめました。2日目は、公開セミナー「難病患者の在宅医療と看護」において原口道子が座長をつとめ、交流集会「神経難病リハビリテーションに親しむ～看護でできる神経難病リハビリテーションを目指して～」では、中山優季と松田千春がコーディネーターとして参加しました。いずれも盛会かつ有意義な時間となりました。多くの貴重なご発表を拝聴でき、今後の研究活動への糧としていきたいと思いました。 　

　以下、難病ケア看護プロジェクトメンバーの発表演題です。

「神経難病の在宅療養者への居宅外における訪問看護実践の関連要因」木全真理、原口道子、板垣ゆみ、中山優季
「在宅人工呼吸器使用難病患者支援事業の利用状況と提供された看護内容」板垣ゆみ、中山優季、原口道子、松田千春、小倉朗子、小森哲夫
「難病法施行に伴う患者の生活実態と支援方策の検討」笠原康代、中山優季、板垣ゆみ、原口道子、松田千春、小倉朗子

　さて、会期中の山形は天候にも恵まれ、夏の日差しの中にあっても風は涼しく、秋の気配を感じることができました。広い空、緑溢れる風景に思わず深呼吸～！