2018年7月21日～7月22日に新潟県立看護大学（新潟県上越市）において、第23回 日本難病看護学会学術集会が開催され、難病ケア看護プロジェクトから4演題を発表してきました。　上越の8月は少し歩いただけで、どっと汗が吹き出す猛烈な暑さでしたが、高田公園のピンクの蓮がさわやかに出迎えてくれました。

　学術集会に先立ち、前日にプレセミナーが行われ、神経難病療養者への初期からはじめる呼吸ケア〜肺を柔らかく保つには？〜として、講師として当プロジェクトリーダーの中山優季氏、実践報告として、原田さをり氏（オールライフサポート・生きいき原田訪問看護センター ）が発表されました。難病看護師でもある原田氏は、昨年、当プロジェクトの企画で行われた第17回Igakuken国際シンポジウムに参加され刺激をうけ、安全管理や客観的評価法の条件を整えた後に、蘇生バックなどにより他動的に送られた空気を息ためし、肺と胸郭の拡張性や咳嗽力を改善させるMICを始めたそうです。その効果は、ALSの進行速度を送らせているのではないかと期待できるものであったこと、忙しい中でも一つ一つ丁寧に進め、記録されていたことにも驚きました。

　学会１日目の教育セミナーでは、黎明期の難病ケアとして堀川楊先生、川村佐和子先生、指定発言として福原信義先生が発表されました。難病ケアに関する時代をつくってこられた先生方の一言一言にたいへん重みがありましたし、それでも口をそろえて、目の前の人のために何ができるか考えて動いてきただけとおっしゃる言葉に、胸をうたれました。また、お昼のセミナーでは、武知由佳子先生による病態生理を考えた人工呼吸の講演がありました。病態に基づき、包括的呼吸リハビリテーションを行う呼吸の基本を丁寧に、エネルギッシュにお話ししてくださり、武知先生のおっしゃるように療養される方の生き抜くための伴奏をチームでやっていこうと力がわき、呼吸についてさらに勉強したいと思えました。 　

　このほか、1日目、2日目のシンポジウムでは、当事者の方とともに考える共生社会の在り方、や各種セミナー、口演、示設など各会場で大いにディスカッションがあり、とても有意義で、たいへん刺激を受けて帰ってきました。　
　また、公開シンポジウム「私を変えた難病患者を語る」もあり、身体が一つでは足りないくらいの充実した企画が盛りだくさんでした。 　　

　以下がプロジェクトメンバーの発表演題です。

「在宅難病患者の診療・看護の利用にかかる課題抽出のための「難病の地域診断ツール」小倉朗子、板垣ゆみ、原口道子、松田千春、中山優季
「外来通院中の筋萎縮性側索硬化症患者のSEIQoL－DWの特徴」松田千春、中山優季、谷口珠実、原口道子、申于定、五十嵐雪恵、板垣ゆみ、小倉朗子、谷口亮一、川田明広
「スモン療養者の身体症状と生活状況に関する検討-検診受診者3例の分析- 」小倉朗子、大竹敏之、原口道子、松田千春、板垣ゆみ、中山優季
「難病のケアマネジメントに関する実践知の質的分析」原口道子、中山優季、松田千春、板垣ゆみ、小倉朗子