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平成29年度第5回日本難病医療ネットワーク学会学術集会にて発表しました

 

 今年第5回目を迎える日本難病ネットワーク学会は、加賀百万石の城下町金沢で平成29年9月29、30日の2日間、石川県地場産業振興センターに於いて開催されました。

 今年のテーマは「次世代の難病医療ネットワーク~いきるを支える多職種と地域のちから~」です。この学術集会には、医師、看護師、理学療法士、作業療法士、保健師、患者会などなど様々な支援者や当事者が参加し、発表します。当難病ケア看護プロジェクトからは、幅広い研究活動の成果として以下の5演題を発表して参りました。



「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業の利用状況~制度創設から15年を経て~」中山優季,板垣ゆみ,原口道子,松田千春,小倉朗子,小森哲夫
「都道府県保健所および保健所設置市(含む特別区)における「難病対策地域協議会」」小倉朗子,小川一枝,板垣ゆみ,原口道子,松田千春,中山優季
「筋委縮性側索硬化症患者におけるCough Peak Flowの低下時の臨床的特徴」松田千春,原口道子,中山優季,板垣ゆみ,小倉朗子,清水俊夫
「東京都神経難行医療ネットワーク事業における難病医療専門員の活動をとおした支援者支援」小川一枝,橋本英子,前川あゆみ,原口道子,小倉朗子,中山優季,藤本ひとみ,土屋哲也,小林一司
「神経難病患者に携わる訪問リハスタッフへの支援~東京都神経難病医療ネットワーク事業におけるコミュニケーション支援の経験から~」田中勇次郎,橋本英子,前川あゆみ,小川一枝, 原口道子,小倉朗子,中山優季,藤本ひとみ,土屋哲也,小林一司


 学術集会の特別講演では、当難病ケア看護研究の2代目リーダーである川村佐和子先生(聖隷クリストファー大学大学院、難病ケア看護プロジェクト客員研究員)が「神経難病の在宅医療・地域ケアシステム創成と次世代難病医療ネットワークへの提言」と題して、「全国スモンの会」の結成から現在に至るまで、そして難病法成立後においてもなお「難病状態に在る人々」を見出し、支援を創成していくことへの期待が述べられ、難病対策において看護が果たしてきた役割、難病患者にとって暮らしやすい社会づくりに看護が貢献してきたことをお話されました。

 ところで金沢というと兼六園ですが、学会開始前の早朝に行ってきました。お天気にも恵まれ、静かな兼六園はそれはそれは清々しく気持ちが洗われました。朝の兼六園はオススメです!タクシーの運転手さんから「弁当忘れても傘忘れるな」と教えていただきましたが、金沢は雨が多いのだそうです。しかし難病ケア看護プロジェクトは「晴れ女」。傘の出番はほとんどなく過ごしてきました。そして…金沢は食べ物も美味しいのです!写真で「のどぐろ」をお裾分けします。 来年はフルーツの美味しい岡山です。



 
写真 左:川村佐和子先生と田中勇次郎氏、 中央:兼六園、 右:のどぐろのお刺身
 


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