r_20170608 | 難病ケア看護ユニット

EVENTS ｜　2017 up

南多摩中等教育学校の生徒の皆さんが当研究室を見学しました

　難病ケア看護プロジェクトでは、研究所見学の一環として、平成29年6月8日に都立南多摩中等教育学校の生徒の皆さんの見学受け入れを行いました。

　現在の研究テーマの一つである「筋萎縮性側索硬化症等の難病の方へのコミュニケーション支援」について、説明をしたのち、実際に、①話せない場合の意思伝達、②ジェスチャーも使えない中での意思伝達を工夫してもらい、その後③さまざまな意思伝達装置を体験していただく機会を設けました。

　以下は、参加された中学生の感想です。
　若い柔軟な考えをもつ中学生と触れ合え、とても充実した時間を過ごすことができました。

南多摩中等教育学校の生徒の皆さんの研究室訪問感想文

研究の進め方やその研究を始めた動機などが参考になりました。　「難病ケア看護プロジェクト」という一度も聞いたことのないジャンルで硬いイメージがありましたが、難病というものが身近に感じられました。　昔では助かるはずもない病も研究が進むにつれ、治るようになりました。中でも研究プロセスが興味深く、ALSに罹ってしまった人に対し手を使って気持ちを伝える手段を開発したそうです。次に手を動かせなくなってしまった人に対し目を動かすだけで文字を入力して気持ちを伝える技術が編み出され、そして今は脳波を使用した機械ができ、何もできなくなってしまった人もコミュニケーションをとることができるようになりました。　研究を進めていくごとに新しい課題が見つかり、そのためにまた研究をする…このような進め方で私達も研究をしていきたいです。	研究室訪問時までALSという病気を知りませんでした。実際に訪問して話を聞いてみると、状態が悪くなっていくとどんどん体を動かすことができなくなり、状態に合わせたプログラムもどんどんレベルの高いものになっていくことが分かりました。　自分はALSに罹っていないが、実際に使ってみた目を動かすプログラムは見ていてもなかなか反応せず、どうやってALSに罹っている人はあのやり方で文字を打っているのか…ととても感心しました。脳で言いたい事を判断するプログラムは実際に見ていても、なぜあんなやり方で判断することができるのか…自分には不思議でたまりません。　これからもALSの治し方を研究するとともにALSと共に生きていくプログラムの研究を頑張ってください。自分は周りの人にALSという大変な病気があることを伝えていこうと思います。
訪問を通じて「ALS」の大変さがよく分かりました。生きられるけれど治る方法はなく、患者さんもつらいはずだと思います。　目以外の体が動きにくくなり、やがて本当に何も動かなくなる。僕だったら「普段通りの生活が過ごせなくなる」と言われたら、苦しいし、泣きたくなります。「あたり前」と人が思っていることができなくなっていくのです。いつか本当に何もできなくなるなんて考えたくないです。　そんなことを防ぐために脳波で意思を読み取り、目の動きで意思を伝えるというのは本当に大切だと思います。「伝える」ということができなければ誰も何も分からない。本当の「１人」です。「１人」は悲しいです。そんな難病と向き合うのは大変なはずです。　より人間らしく生きられるように、より意思が伝えやすいように、そう向き合うことで患者さんにも希望が持てると思います。これからも難病看護プロジェクト頑張ってください。	難病ケア看護プロジェクトに訪問させていただき、始めに驚いたのはみなさん女性の方で看護師さんだったということです。　ALSという病気は今回初めて知ったのですが、とても怖いなと思いました。アイスバケツチャレンジやせりか基金の話を聞いていろいろな活動があることにも驚きました。　「社会科学研究」という研究をされているということで、原因究明や治療法の開発ではなく、「どうしたら少しでも楽に生きられるか」の研究をされているそうなので、そのような研究なら私にもできるかもしれないと思いました。　アナログとデジタルの両方を用いて自分の意思を正確に伝える方法を実践させていただきました。ALSという病気の大変さや皆さんの研究のすごさを感じました。１０万人に１人という難病と闘う人を支える研究にはきっとたくさんの思いと努力があるのだろうと思います。
実際に視線で文字を打つ機械を体験してみて、患者の方がいかに楽に生活できるかを考えている機械だと思いました。他にも脳血流の微弱な動きでYes/Noを判別する機械などいろいろな最先端技術に触れることができ、とても貴重な体験でした。　初めは難病がテーマと聞いて難しくて理解できるか不安でしたが、体験したり講義を聞いたりしたことにより、ALSをすごく身近に感じることができました。ALSの患者の方がどのようにしたら楽に生活できるのかを考えるのはとても大変なことだと思いましたが、その分やりがいがあると思いました。	難病ケア看護という言葉を聞き、私達中学生には難しいように思われ、事前の学習でも理解できるか少し不安に感じていました。ALSと聞き現場は何となく暗い・静かだという印象を持ってしまいました。しかし実際に患者の方が使用されているコミュニケーションツールを体験したり、詳しく話を聞いたりしていく中でALSへの理解が深まり、普通に生活していてはできないようなたくさんの経験をさせて頂くことができました。最先端技術を用いて患者の方の生活を少しでも良くしようとされていることが分かり、とても感動しました。
ALSという病気は現代医学でも治療法のない不治の病です。　しかし治せない病気を持っていても、できるだけ不自由なく生活できるように研究をしているのが「運動・感覚システム研究分野」であるとわかりました。　ALS患者ができるだけ不自由なく暮らすために重要なのは意思伝達手段だとわかりました。ALSは体の筋肉が衰えていく病気で個人差はあれ、発病して長期間経ってしまうと手が動かなくなるどころか、しゃべることもできなくなり、しまいには呼吸まで自力ではできなくなってしまいます。そんな状況の中でも相手に自分の意思を伝えるためのものを研究室訪問では体験させていただきました。　本当に貴重な体験でした。ALSという病に関心を持つことができました。	「宇宙兄弟」という漫画が好きで、作品の中に出てくるALSに興味を持っていたのでとても充実した時間でした。　言葉を選んで入力すると声が出る機械を実際に見ることができ、嬉しかったです。　初めて知る機械がたくさんありましたが、特に脳血流を測定してYes，Noを判別するのには驚きました。手足が動かず目でも伝えることができない場合、どのようにしてコミュニケーションをとるのだろう？という疑問が解消されました。　また、結核などの昔は「不治の病」と言われていた病気も研究を進めることで治るようになったと聞き、ALSも今後治るようになるのではないかと思うようになれました。　貴重な体験をさせていただき、ALSについての理解を深めることができました。
ALS（筋萎縮性側索硬化症）について知ることができ、治らない病気と共に生きていくために患者さんのそれぞれ出せる力に合わせた意思の伝達手段を実際にやってみたりできてとても楽しかったです。　夢のような機械がどんどん開発されているのだと思いました。　治らない病気でも自分の中の一つとしてその病気と付き合って生きていけるようになったのはそういう機械を開発してくれる人がいるからだとわかりました。研究にはとてもお金がかかるので基金などがあれば協力していこうと思います。　また、昔は治らない病気と言われていた病気も研究により原因が分かり治療法が見つかり治るようになることもあるのでALSも治るようになればいいなと思います。	ALSは治療法がない病気で手足が動かなくなり、呼吸もできなくなってしまうと聞いて、「もし自分がALSになってしまったらどうしよう」という恐怖を感じました。　私が聞かせていただいたのは社会科学研究の方でした。意思伝達手段はその人の動く部分により方法が違っていて、「治らない病気だけれど、少しでも楽にして生活していけるような手段が開発されている。」ととても感動しました。アナログ方式やデジタル方式など様々なものがあり体験させていただいたどれもがとてもいい体験となりました。　今回の研究室訪問で少し看護に興味を持つことができましたし、自分の将来についての幅を広げることもできました。この訪問を生かして私達の活動を進めていきたいです。
ALSは現在原因不明で治療方法もない。ALSになった人は本当に悲しくなって、このままだったら死んだ方がいいのではないかとも考えると思います。その中で皆さんが研究しているALSに罹ってしまった人がより良い生活になるように、ということはとても素晴らしいと思いました。　アナログでコミュニケーションしたり、デジタルで目の動きや脳血流を使ってコミュニケーションをしたりと色々あり、研究は順調に進んでいるのだなと思います。　これからも研究を進めていき、治療法が分からなかったものが分かるようになり、原因が分かるようになったらとても嬉しいです。	研究室の方々からとても分かりやすく説明をして頂き、ALSがどんな病気なのか知ることができました。ALSに罹ってしまった患者さんと話すためにどんな方法があるのかということも知ることができました。　個人的にすごいと思ったものがその言葉を何秒か見ていると言葉を言ってくれる機械です。手も足も動かせないし、声も出せないときに目で相手に自分の気持ちを伝えるというのにビックリしました。目も見えなくなってしまったら今度は脳血流でも分かるという最最最先端の技術にも驚きました。　今まで難しそうであまり興味のなかった医学系の事に少し興味が出てきました。
「運動・感覚システム研究分野」、「難病ケア看護プロジェクト」と聞いてどのような研究をするのかイメージができませんでした。　難病である「ALS・筋萎縮性側索硬化症」は原因不明の運動神経の病気で、手も足も動かなくなった時、“視線”を使うという発想に驚きました。視線を利用して文字板、赤外線を使ってパソコンで意思伝達する脳血流の変化で「はい」か「いいえ」が分かってしまうというような最先端技術を実際に見ることができました。このような最先端技術は研究所で使うことができても、実際の生活への適用が難しいことがあることも知りました。　私達が行っている研究でも難しい事がたくさんあると思いますが、色々な視点から考えていきたいと思います。	訪問を通じて「ALS」の大変さがよく分かりました。生きられるけれど治る方法はなく、患者さんもつらいはずだと思います。　目以外の体が動きにくくなり、やがて本当に何も動かなくなる。僕だったら「普段通りの生活が過ごせなくなる」と言われたら、苦しいし、泣きたくなります。「あたり前」と人が思っていることができなくなっていくのです。いつか本当に何もできなくなるなんて考えたくないです。　そんなことを防ぐために脳波で意思を読み取り、目の動きで意思を伝えるというのは本当に大切だと思います。「伝える」ということができなければ誰も何も分からない。本当の「１人」です。「１人」は悲しいです。そんな難病と向き合うのは大変なはずです。　より人間らしく生きられるように、より意思が伝えやすいように、そう向き合うことで患者さんにも希望が持てると思います。これからも難病看護プロジェクト頑張ってください。
治らない病気と共に生活していくにはALSの症状のある人が「より良い生活」を送れるようにすることが大切で、意思（言葉）を介助者に効率よく伝えることが大切だと思いました。その手段として文字表を使用したり、脳血流を測定することで意思を伝えたりすることができることを知り、すごいなと思いました。　私は口で話しのできない人と会話をしたことがあり、その時は筆談という手段を使ったのですが、ALSの症状のある人は手も動かせなくなってしまうとのことだったので会話が大変そうだと思いました。　なので、今回体験させてもらった補助手段の使用がとても大切になってくると感じました。初めて体験をした人もすぐに補助手段（文字表や視点を使用したもの、脳血流を使用したもの）を使用することができて、とても便利だと思いました。　身近な人に今ALSの症状のある人はいないのですが、今後生活していく中でALSの症状のある人とかかわるようになった時はその方に適した手段で意思を理解していきたいと思いました。	ALSについての研究を見学させて頂いた。ALSとは筋萎縮性側索硬化症の事で、手足の運動や呼吸ができなくなっていく病気でまだ原因が究明されていない。それらの治療法を開発したり原因をつきとめる研究をしたりするのが基礎研究、よりよい生活を目指すのが社会科学研究だ。　社会科学研究で大切なのが意思の伝達だ。意思の伝達手段には2種類あり50音表を使うアナログ方式、もう１つは機械を使うデジタル方式だ。デジタル方式には視線を使うもの、筋肉を使うもの、脳を使うものとあったがそれらを患者さんの病気の重さによって使い分けているということにとても驚いた。　研究をすることにより、患者さんが長生きできるようになり、それによりまた新たな研究が必要となってくる。　このことを知って私は誰かのためにする研究に終わりはないのだと気づかされた。また、子供も知っているような漫画と協力することでより多くの人に病気の事を知ってもらおうとする姿や、研究をより良いものにしようという姿勢にとても感動した。
ALSという治らない病と共に生きるという事実をネガティブにとらえるのではなく、よりよい生活を目指せるように意思伝達手段を維持する方法を探す、つまり未来を開くポジティブな研究をしているというのはとてもすごいと思いました。　いろいろな意思伝達手段がある中で、私が特に面白いと思ったのは脳の電波の動きによってYesかNoか分かるというものです。グループの人が頭にテープを巻いて体験するのを見ていましたが、奇数を考える→リラックスする→クラスメイトの顔を思い浮かべるという単純作業を行うだけで、脳のデータを取ることができ、それから答えが求められていて感動しました。あの時はその人が思っていた答えと違う答えが出ましたが、作業の回数をもう少し増やせば確実性は近くなると聞いて、本当に日本の医療サポートは進歩していると実感することができました。　私たちの科学的検証活動では医療についての検証はしませんが、先日学んだ「研究」という意志、心構えを持って活動していければいいなと思いました。