平成28年8月25日、学術集会プレセミナー（北海道医療大学札幌サテライトキャンパス）、平成28年8月26日～27日、第21回日本難病看護学会学術集会（北海道医療大学当別キャンパス）が北海道札幌市、当別市にて、開催され、難病ケア看護プロジェクトから、多数の発表を行いました。

　前日、25日には、「はじめが肝心、難病看護　～意思伝達支援とふんばれがんばれから学ぶ～」と題し、発症期に焦点をしぼったセミナーを開催しました。
　まず、函館から准看護師で漫画家のたむらあやこさんに、ご講演をいただきました。たむらさんは、准看護師として働いていた中、ギランバレー症候群を発症し、壮絶な闘病体験を漫画、「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー」として出版し、多くの反響を得ました。 病気になっても、病気が自分のすべてではないという力強いメッセージとともに、前向きに制作活動をなさる姿に、勇気と発症時期を支える看護の重要性を示していただきました。
　次に、意思伝達装置の全国調査で知られる中部学院大学の井村保先生から、意思伝達支援からみた「準備期」に求められる看護～全国調査からみえたもの～と題し、コミュニケーション支援の重要性、タイミングを逃さない看護の大切さを講演いただきました。

　翌日からの、学術集会は、会場を当別キャンパスに移し、緑あふれる自然いっぱいの景色に癒されながら実施いたしました。

　発表演題は、以下の通りです。このほか、メンバーは座長をつとめたり、さまざまな役割を果たし、活発な意見交換など、充実した学術集会となりました。

「筋萎縮性側索硬化症人工呼吸療養者の意思伝達能力障害ステージと合併症との関連」 *松田千春,中山優季,原口道子,板垣ゆみ,小倉朗子.
「難病看護の専門性と特徴　～難病看護の定義に向けて～」 中山優季,原口道子,川村佐和子.
「外来通院する筋萎縮性側索硬化症療養者の訪問看護利用との関係」 原口道子, 中山優季, 松田千春, 板垣ゆみ, 小倉朗子.
「ALSでTPPVの単身生活を支えてきたもの」 小川一枝,橋本英子, 中山優季, 鈴木道.
「筋萎縮性側索硬化症患者の排泄症状に対する骨盤底筋訓練の初期評価」 谷口珠実,中山優季,松田千春,申于定,五十嵐雪絵,川田明広,谷口亮一.　
「難病看護師が語る、つながる、そしてひとつの○（まる）になる―つながる難病看護」 中山優季　(交流集会)