2015年１月「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下、「難病法」）」が施行され、我が国の難病療養を支える国の制度が大きく変わりました。この「難病法」においては、「都道府県、保健所を設置する市又は特別区は、（中略）難病対策地域協議会を置くように努め」「地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体制の整備について協議を行うものとする。（第32条）」ことが示され、「難病対策地域協議会」を活用する難病保健活動が可能となりました。

　なお、H30年４月からは、「法律中都道府県が処理することとされている事務で政令で定めるものは、指定都市が処理するものとする」(難病法第40条大都市特例)と定められており、政令指定都市においては難病施策の実施体制をあらたに構築する必要性が生じています。

　この難病の制度が変化する中、みなさんはどのように活動なさっていますか？

　本セミナーでは、難病の施策と、難病保健活動についてのお話を伺い、また同じ立場の仲間のみなさんに活動紹介をお願いしました。

　悩みや課題をだしあって、今後の難病保健活動をすすめるための方策と力を得る機会といたしたく思います。
　みなさまご参加ください。

プログラム

ー受付開始時間　10:00~

ーはじめに　10:30~10:35

ー10:35~11:30

レクチャー1 　遺伝⼦疾患の理解と療養⽀援の留意点
講師：柊中智恵子氏(熊本大学)

質疑

ー11:40~12:10

レクチャー2 　我が国の難病施策
講師：三⾕倫加氏(厚⽣労働省健康局難病対策課)

ー12:10~12:40

パネルディスカッション パート1 　都道府県の施策
①京都府における難病施策と難病保健活動
パネリスト：千葉圭子氏(京都府健康福祉部)

討論

ー昼休み12:40~13:40

ー13:40~14:50

パネルディスカッション パート2　都道府県保健所、保健所設置市における保健活動紹介
②都道府県保健所における活動から 　
パネリスト：⼊江えりこ氏(岡⼭県備中保健所)

③政令指定都市における活動から
パネリスト：新実瑶⼦氏(神奈川県横浜市⻘葉福祉保健センター)

④中核市における活動から
パネリスト：稲⽥綾⼦氏(兵庫県⻄宮市保健所)

全体交流討論
指定発⾔：重實⽐呂⼦氏(岡⼭県保健福祉部)

                  ⻫藤尚⼦⽒・佐藤⾥恵⽒（神奈川県横浜市福祉保健局）

ー15:00~16:00

いろいろ話して、まとめましょう

⑤地域包括ケアにおける難病保健活動
パネリスト：石丸敏子氏((前)富⼭県砺波厚⽣センター／富⼭県看護協会)

全体討論
パネリスト：①〜⑤のパネリスト