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活動報告
 

日本難病医療ネットワーク学会 in金沢
平成29年度第5回日本難病医療ネットワーク学会学術集会にて発表しました

平成29年9月29日30日 会場:石川県地場産業振興センター

 今年第5回目を迎える日本難病ネットワーク学会は、加賀百万石の城下町金沢で9月29、30日の2日間、石川県地場産業振興センターに於いて開催されました。

 今年のテーマは「次世代の難病医療ネットワーク~いきるを支える多職種と地域のちから~」です。この学術集会には、医師、看護師、理学療法士、作業療法士、保健師、患者会などなど様々な支援者や当事者が参加し、発表します。当難病ケア看護プロジェクトからは、幅広い研究活動の成果として以下の5演題を発表して参りました。

  1. 「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業の利用状況~制度創設から15年を経て~」中山優季,板垣ゆみ,原口道子,松田千春,小倉朗子,小森哲夫

  2. 「都道府県保健所および保健所設置市(含む特別区)における「難病対策地域協議会」」小倉朗子,小川一枝,板垣ゆみ,原口道子,松田千春,中山優季

  3. 「筋委縮性側索硬化症患者におけるCough Peak Flowの低下時の臨床的特徴」松田千春,原口道子,中山優季,板垣ゆみ,小倉朗子,清水俊夫

  4. 「東京都神経難行医療ネットワーク事業における難病医療専門員の活動をとおした支援者支援」小川一枝,橋本英子,前川あゆみ,原口道子,小倉朗子,中山優季,藤本ひとみ,土屋哲也,小林一司

  5. 「神経難病患者に携わる訪問リハスタッフへの支援~東京都神経難病医療ネットワーク事業におけるコミュニケーション支援の経験から~」田中勇次郎,橋本英子,前川あゆみ,小川一枝, 原口道子,小倉朗子,中山優季,藤本ひとみ,土屋哲也,小林一司


川村佐和子先生と田中勇次郎氏

学術集会の特別講演では、当難病ケア看護研究の2代目リーダーである川村佐和子先生(聖隷クリストファー大学大学院、難病ケア看護プロジェクト客員研究員)が「神経難病の在宅医療・地域ケアシステム創成と次世代難病医療ネットワークへの提言」と題して、「全国スモンの会」の結成から現在に至るまで、そして難病法成立後においてもなお「難病状態に在る人々」を見出し、支援を創成していくことへの期待が述べられ、難病対策において看護が果たしてきた役割、難病患者にとって暮らしやすい社会づくりに看護が貢献してきたことをお話されました。

のどぐろのお刺身

兼六園


 ところで金沢というと兼六園ですが、学会開始前の早朝に行ってきました。お天気にも恵まれ、静かな兼六園はそれはそれは清々しく気持ちが洗われました。朝の兼六園はオススメです!タクシーの運転手さんから「弁当忘れても傘忘れるな」と教えていただきましたが、金沢は雨が多いのだそうです。しかし難病ケア看護プロジェクトは「晴れ女」。傘の出番はほとんどなく過ごしてきました。そして…金沢は食べ物も美味しいのです!写真で「のどぐろ」をお裾分けします。

 来年はフルーツの美味しい岡山です。


平成29年度第22回日本難病看護学会学術集会にて発表しました

平成29年8月25(金)、26日(土) 会場:上智大学四谷キャンパス

 8月25日~26日、第22回日本難病看護学会学術集会が、東京都新宿区、上智大学にて、開催されました。前日の国際シンポジウムに続き、難病ケア看護プロジェクトにとっての一大イベントで、難病看護学会の法人化初の学術集会でした。

 前日の国際シンポジウムで登壇された、McKim先生とPamelaさんの教育講演では、神経筋疾患の方のへの呼吸ケアの早期介入、そして特に、気管切開後のコミュニケーションの重要性等、感じている課題は、世界共通であることを確認しました。

 交流集会では、全国から集結した難病看護師とともに、現在の実践とこれからの活動のあり方について、意見交換を行いました。

 2日目は、午前中パネルディスカッション「難病看護師への期待」では、医師と看護の立場から、難病看護師がどう社会に貢献していけるのかについてのエール、それを受け、難病看護の歴史と難病看護師の現状と今後の展望についての討論がされました。

 午後は、当事者との合同企画の「難病患者のコミュニケーション」と題し、講演、ならびに実演、座談会など、神経難病以外の当事者からの発言など目から鱗のお話ばかりでした。

 また、公開シンポジウム「私を変えた難病患者を語る」もあり、身体が一つでは足りないくらいの充実した企画が盛りだくさんでした。

 難病看護学会で得た刺激を糧に今後も、邁進していきたいと思います。


教育講演
交流集会
パネルディスカッション
患者コミュニケーション座談会

写真 左上:教育講演、右上:交流集会、左下:パネルディスカッション、右下:難病患者コミュニケーション座談会


発表演題は、以下の通りです。このほか、メンバーは座長をつとめたり、さまざまな役割を果たし、活発な意見交換など、充実した学術集会となりました。

「外来通院中の筋萎縮性側索硬化症患者の療養行程におけるターニングポイントの意味」 松田千春, 原口道子, 中山優季.
「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業の利用期間による利用状況の比較」 板垣ゆみ, 中山優季, 原口道子, 松田千春, 小倉朗子, 小森哲夫.
「難病のケアマネジメントに関する研修ニーズの検討」 原口道子, 中山優季, 松田千春, 小倉朗子, 板垣ゆみ, 小森哲夫.
「難病看護師の交流,専門性のシナジー効果・専門性の創出」 原口道子, 中山優季(公開交流集会).
「難病看護師への期待:社会のニーズに応えるために」 中山優季(パネルディスカッション)


南多摩中等教育学校の生徒の皆さんが当研究室を見学しました

平成29年6月8(金) 会場:公益財団法人東京都医学総合研究所 会議室

 難病ケア看護プロジェクトでは、研究所見学の一環として、都立南多摩中等教育学校の生徒の皆さんの見学受け入れを行いました。

 現在の研究テーマの一つである「筋萎縮性側索硬化症等の難病の方へのコミュニケーション支援」について、説明をしたのち、実際に、①話せない場合の意思伝達、②ジェスチャーも使えない中での意思伝達を工夫してもらい、その後③さまざまな意思伝達装置を体験していただく機会を設けました。

 以下は、参加された中学生の感想です。
 若い柔軟な考えをもつ中学生と触れ合え、とても充実した時間を過ごすことができました。



南多摩中等教育学校の生徒の皆さんの研究室訪問感想文
 研究の進め方やその研究を始めた動機などが参考になりました。
 「難病ケア看護プロジェクト」という一度も聞いたことのないジャンルで硬いイメージがありましたが、難病というものが身近に感じられました。
 昔では助かるはずもない病も研究が進むにつれ、治るようになりました。中でも研究プロセスが興味深く、ALSに罹ってしまった人に対し手を使って気持ちを伝える手段を開発したそうです。次に手を動かせなくなってしまった人に対し目を動かすだけで文字を入力して気持ちを伝える技術が編み出され、そして今は脳波を使用した機械ができ、何もできなくなってしまった人もコミュニケーションをとることができるようになりました。
 研究を進めていくごとに新しい課題が見つかり、そのためにまた研究をする…このような進め方で私達も研究をしていきたいです。
 研究室訪問時までALSという病気を知りませんでした。実際に訪問して話を聞いてみると、状態が悪くなっていくとどんどん体を動かすことができなくなり、状態に合わせたプログラムもどんどんレベルの高いものになっていくことが分かりました。
 自分はALSに罹っていないが、実際に使ってみた目を動かすプログラムは見ていてもなかなか反応せず、どうやってALSに罹っている人はあのやり方で文字を打っているのか…ととても感心しました。脳で言いたい事を判断するプログラムは実際に見ていても、なぜあんなやり方で判断することができるのか…自分には不思議でたまりません。
 これからもALSの治し方を研究するとともにALSと共に生きていくプログラムの研究を頑張ってください。自分は周りの人にALSという大変な病気があることを伝えていこうと思います。
 訪問を通じて「ALS」の大変さがよく分かりました。 生きられるけれど治る方法はなく、患者さんもつらいはずだと思います。
 目以外の体が動きにくくなり、やがて本当に何も動かなくなる。僕だったら「普段通りの生活が過ごせなくなる」と言われたら、苦しいし、泣きたくなります。「あたり前」と人が思っていることができなくなっていくのです。いつか本当に何もできなくなるなんて考えたくないです。
 そんなことを防ぐために脳波で意思を読み取り、目の動きで意思を伝えるというのは本当に大切だと思います。「伝える」ということができなければ誰も何も分からない。本当の「1人」です。「1人」は悲しいです。そんな難病と向き合うのは大変なはずです。
 より人間らしく生きられるように、より意思が伝えやすいように、そう向き合うことで患者さんにも希望が持てると思います。これからも難病看護プロジェクト頑張ってください。
 難病ケア看護プロジェクトに訪問させていただき、始めに驚いたのはみなさん女性の方で看護師さんだったということです。
 ALSという病気は今回初めて知ったのですが、とても怖いなと思いました。アイスバケツチャレンジやせりか基金の話を聞いていろいろな活動があることにも驚きました。
 「社会科学研究」という研究をされているということで、原因究明や治療法の開発ではなく、「どうしたら少しでも楽に生きられるか」の研究をされているそうなので、そのような研究なら私にもできるかもしれないと思いました。
 アナログとデジタルの両方を用いて自分の意思を正確に伝える方法を実践させていただきました。ALSという病気の大変さや皆さんの研究のすごさを感じました。10万人に1人という難病と闘う人を支える研究にはきっとたくさんの思いと努力があるのだろうと思います。
 実際に視線で文字を打つ機械を体験してみて、患者の方がいかに楽に生活できるかを考えている機械だと思いました。他にも脳血流の微弱な動きでYes/Noを判別する機械などいろいろな最先端技術に触れることができ、とても貴重な体験でした。
 初めは難病がテーマと聞いて難しくて理解できるか不安でしたが、体験したり講義を聞いたりしたことにより、ALSをすごく身近に感じることができました。ALSの患者の方がどのようにしたら楽に生活できるのかを考えるのはとても大変なことだと思いましたが、その分やりがいがあると思いました。
 難病ケア看護という言葉を聞き、私達中学生には難しいように思われ、事前の学習でも理解できるか少し不安に感じていました。ALSと聞き現場は何となく暗い・静かだという印象を持ってしまいました。しかし実際に患者の方が使用されているコミュニケーションツールを体験したり、詳しく話を聞いたりしていく中でALSへの理解が深まり、普通に生活していてはできないようなたくさんの経験をさせて頂くことができました。最先端技術を用いて患者の方の生活を少しでも良くしようとされていることが分かり、とても感動しました。
 ALSという病気は現代医学でも治療法のない不治の病です。
 しかし治せない病気を持っていても、できるだけ不自由なく生活できるように研究をしているのが「運動・感覚システム研究分野」であるとわかりました。
 ALS患者ができるだけ不自由なく暮らすために重要なのは意思伝達手段だとわかりました。ALSは体の筋肉が衰えていく病気で個人差はあれ、発病して長期間経ってしまうと手が動かなくなるどころか、しゃべることもできなくなり、しまいには呼吸まで自力ではできなくなってしまいます。そんな状況の中でも相手に自分の意思を伝えるためのものを研究室訪問では体験させていただきました。
 本当に貴重な体験でした。ALSという病に関心を持つことができました。
 「宇宙兄弟」という漫画が好きで、作品の中に出てくるALSに興味を持っていたのでとても充実した時間でした。
 言葉を選んで入力すると声が出る機械を実際に見ることができ、嬉しかったです。
 初めて知る機械がたくさんありましたが、特に脳血流を測定してYes,Noを判別するのには驚きました。手足が動かず目でも伝えることができない場合、どのようにしてコミュニケーションをとるのだろう?という疑問が解消されました。
 また、結核などの昔は「不治の病」と言われていた病気も研究を進めることで治るようになったと聞き、ALSも今後治るようになるのではないかと思うようになれました。
 貴重な体験をさせていただき、ALSについての理解を深めることができました。
 ALS(筋萎縮性側索硬化症)について知ることができ、治らない病気と共に生きていくために患者さんのそれぞれ出せる力に合わせた意思の伝達手段を実際にやってみたりできてとても楽しかったです。
 夢のような機械がどんどん開発されているのだと思いました。
 治らない病気でも自分の中の一つとしてその病気と付き合って生きていけるようになったのはそういう機械を開発してくれる人がいるからだとわかりました。研究にはとてもお金がかかるので基金などがあれば協力していこうと思います。
 また、昔は治らない病気と言われていた病気も研究により原因が分かり治療法が見つかり治るようになることもあるのでALSも治るようになればいいなと思います。
 ALSは治療法がない病気で手足が動かなくなり、呼吸もできなくなってしまうと聞いて、「もし自分がALSになってしまったらどうしよう」という恐怖を感じました。
 私が聞かせていただいたのは社会科学研究の方でした。意思伝達手段はその人の動く部分により方法が違っていて、「治らない病気だけれど、少しでも楽にして生活していけるような手段が開発されている。」ととても感動しました。アナログ方式やデジタル方式など様々なものがあり体験させていただいたどれもがとてもいい体験となりました。
 今回の研究室訪問で少し看護に興味を持つことができましたし、自分の将来についての幅を広げることもできました。この訪問を生かして私達の活動を進めていきたいです。
 ALSは現在原因不明で治療方法もない。ALSになった人は本当に悲しくなって、このままだったら死んだ方がいいのではないかとも考えると思います。その中で皆さんが研究しているALSに罹ってしまった人がより良い生活になるように、ということはとても素晴らしいと思いました。
 アナログでコミュニケーションしたり、デジタルで目の動きや脳血流を使ってコミュニケーションをしたりと色々あり、研究は順調に進んでいるのだなと思います。
 これからも研究を進めていき、治療法が分からなかったものが分かるようになり、原因が分かるようになったらとても嬉しいです。
 研究室の方々からとても分かりやすく説明をして頂き、ALSがどんな病気なのか知ることができました。ALSに罹ってしまった患者さんと話すためにどんな方法があるのかということも知ることができました。
 個人的にすごいと思ったものがその言葉を何秒か見ていると言葉を言ってくれる機械です。手も足も動かせないし、声も出せないときに目で相手に自分の気持ちを伝えるというのにビックリしました。目も見えなくなってしまったら今度は脳血流でも分かるという最最最先端の技術にも驚きました。
 今まで難しそうであまり興味のなかった医学系の事に少し興味が出てきました。
 「運動・感覚システム研究分野」、「難病ケア看護プロジェクト」と聞いてどのような研究をするのかイメージができませんでした。
 難病である「ALS・筋萎縮性側索硬化症」は原因不明の運動神経の病気で、手も足も動かなくなった時、“視線”を使うという発想に驚きました。視線を利用して文字板、赤外線を使ってパソコンで意思伝達する脳血流の変化で「はい」か「いいえ」が分かってしまうというような最先端技術を実際に見ることができました。このような最先端技術は研究所で使うことができても、実際の生活への適用が難しいことがあることも知りました。
 私達が行っている研究でも難しい事がたくさんあると思いますが、色々な視点から考えていきたいと思います。
 訪問を通じて「ALS」の大変さがよく分かりました。 生きられるけれど治る方法はなく、患者さんもつらいはずだと思います。
 目以外の体が動きにくくなり、やがて本当に何も動かなくなる。僕だったら「普段通りの生活が過ごせなくなる」と言われたら、苦しいし、泣きたくなります。「あたり前」と人が思っていることができなくなっていくのです。いつか本当に何もできなくなるなんて考えたくないです。
 そんなことを防ぐために脳波で意思を読み取り、目の動きで意思を伝えるというのは本当に大切だと思います。「伝える」ということができなければ誰も何も分からない。本当の「1人」です。「1人」は悲しいです。そんな難病と向き合うのは大変なはずです。
 より人間らしく生きられるように、より意思が伝えやすいように、そう向き合うことで患者さんにも希望が持てると思います。これからも難病看護プロジェクト頑張ってください。
 治らない病気と共に生活していくにはALSの症状のある人が「より良い生活」を送れるようにすることが大切で、意思(言葉)を介助者に効率よく伝えることが大切だと思いました。その手段として文字表を使用したり、脳血流を測定することで意思を伝えたりすることができることを知り、すごいなと思いました。
 私は口で話しのできない人と会話をしたことがあり、その時は筆談という手段を使ったのですが、ALSの症状のある人は手も動かせなくなってしまうとのことだったので会話が大変そうだと思いました。
 なので、今回体験させてもらった補助手段の使用がとても大切になってくると感じました。初めて体験をした人もすぐに補助手段(文字表や視点を使用したもの、脳血流を使用したもの)を使用することができて、とても便利だと思いました。
 身近な人に今ALSの症状のある人はいないのですが、今後生活していく中でALSの症状のある人とかかわるようになった時はその方に適した手段で意思を理解していきたいと思いました。
 ALSについての研究を見学させて頂いた。ALSとは筋萎縮性側索硬化症の事で、手足の運動や呼吸ができなくなっていく病気でまだ原因が究明されていない。それらの治療法を開発したり原因をつきとめる研究をしたりするのが基礎研究、よりよい生活を目指すのが社会科学研究だ。
 社会科学研究で大切なのが意思の伝達だ。意思の伝達手段には2種類あり50音表を使うアナログ方式、もう1つは機械を使うデジタル方式だ。デジタル方式には視線を使うもの、筋肉を使うもの、脳を使うものとあったがそれらを患者さんの病気の重さによって使い分けているということにとても驚いた。
 研究をすることにより、患者さんが長生きできるようになり、それによりまた新たな研究が必要となってくる。
 このことを知って私は誰かのためにする研究に終わりはないのだと気づかされた。
また、子供も知っているような漫画と協力することでより多くの人に病気の事を知ってもらおうとする姿や、研究をより良いものにしようという姿勢にとても感動した。
 ALSという治らない病と共に生きるという事実をネガティブにとらえるのではなく、よりよい生活を目指せるように意思伝達手段を維持する方法を探す、つまり未来を開くポジティブな研究をしているというのはとてもすごいと思いました。
 いろいろな意思伝達手段がある中で、私が特に面白いと思ったのは脳の電波の動きによってYesかNoか分かるというものです。グループの人が頭にテープを巻いて体験するのを見ていましたが、奇数を考える→リラックスする→クラスメイトの顔を思い浮かべるという単純作業を行うだけで、脳のデータを取ることができ、それから答えが求められていて感動しました。あの時はその人が思っていた答えと違う答えが出ましたが、作業の回数をもう少し増やせば確実性は近くなると聞いて、本当に日本の医療サポートは進歩していると実感することができました。
 私たちの科学的検証活動では医療についての検証はしませんが、先日学んだ「研究」という意志、心構えを持って活動していければいいなと思いました。

平成28年度第4回日本難病医療ネットワーク学会学術集会にて発表しました

平成28年11月18日 会場:愛知県産業労働センター(ウインクあいち)
poster20161118

 11月18日から19日、第4回日本難病医療ネットワーク学会学術集会が愛知県名古屋市で開催され、公益財団法人東京都医学総合研究所運動・感覚システム研究分野難病ケア看護プロジェクトからは小川一枝・橋本英子・板垣ゆみの3名が発表しました。

 この学会は、難病医療専門員の情報交換と経験の共有化を目的として、平成11年に開催された「中国・四国・九州難病医療専門員研修会」に始まり、平成16年には「日本難病ネットワーク研究会」に発展、平成24年には大阪に全国各地から多職種の方が集まり、第1回日本難病医療ネットワーク学会学術集会の開催に至りました。今回の学術集会は「難病の多様性と共通する課題」をテーマに、医師100名、パラメディカルスタッフや患者さん本人等300名が参加しました。


 今回の発表の概要は下記のとおりです。



 1.「ALSでTPPVの単身生活を支えてきたもの~介護者へのインタビューからその要因を探る~」(口演発表:小川一枝・難病医療専門員)では、24時間支援している介護人3名とのグループディスカッションを通して在宅療養が継続出来ている要因についての分析結果を発表しました。 在宅療養支援体制の構築において①本人家族に対しての適切な情報提供の場 ②本人の明確な意思表示 ③進行に応じて開催する情報共有の場 ④各事業所における努力 ⑤本人に身近なキーパーソンの存在 ⑥医師のリーダーシップ等が寄与していたと報告しました。












写真下:ポスターセッションの様子。「P4-5」

 2.「神経難病医療ネットワーク事業におけるコミュニケーション支援の取組みと課題」(ポスターセッション:橋本英子・難病医療専門員)では、東京都神経難病医療ネットワーク事業において難病医療専門員が保健所等へ行っている支援のうち特にコミュニケーション手段の専門技術を蓄積した作業療法士との協働支援からみえた課題について報告しました。 ALSに代表される神経難病は、希少疾患であるため支援者の経験が蓄積されにくく、訪問している作業療法士や理学療法士等への技術支援体制が必要とされていることが改めて明らかになりました。また、的確な適応評価のための意思伝達装置等の機器の貸し出し事業等が求められる等の提案がされました。


 3.「東京都の人工呼吸器装着中孤発性ALS患者の医療処置導入状況と療養環境の変化~平成18年度と24年度の臨床調査個人票の比較から~」(口演発表:板垣ゆみ・非常勤研究員)では、臨床調査個人票データから東京都で平成18年度と24年度に認定された人工呼吸器装着孤発性ALS患者を対象に、人工呼吸・栄養療法の導入状況と療養環境について比較検討した結果を発表しました。「在宅人工呼吸器使用者、特にNIVの増加と、TIV療養の長期化、医療処置導入の早期化」の現状と同時に、「胃瘻の早期造設が推奨されているにかかわらず、進行の速い患者の胃瘻造設が人工呼吸器導入より後である割合が60‐70%」という実態を明らかにしました。 そしてこれらの結果から、NIVと長期TIV療養を考慮した在宅医療体制の整備の必要性と、診断初期からの意思決定支援の重要性を示しました。


 どの発表も質疑応答が活発に行われ、東京都の先行ぶりを改めて認識されました。


東京都受託研修事業 在宅難病患者訪問看護師養成研修-応用コース-を開催しました

平成28年10月17日〜28日(うち5日間) 会場:講義 公財)東京都医学総合研究所、 実習 都立神経病院
会場の様子

 平成28年10月17日から28日の間の計5日間に「東京都受託研修事業 在宅難病患者訪問看護師養成研修-応用コース-」を開催しました。



 この研修は、6月に開催した基礎コースに続き、さらなるステップアップを目指す応用コースです。難病患者に対する訪問看護は、病状の進行や療養過程に応じた生活障害を予測的に判断するアセスメント能力と、個々の障害に応じた個別的な支援技術が求められるため、非常に専門性が高く、研修の機会が求められています。

本研修には、都内の訪問看護ステーションから98名の訪問看護師にご参加いただきました。


 プログラムは、専門医による疾患及び治療、緩和ケア、コミュニケーション支援、在宅人工呼吸管理および口腔ケアなど、高度な在宅医療の支援知識と技術演習が凝縮されていました。 応用コースということから、すでに難病の方への訪問看護経験が豊富な参加者もおり、演習や事例検討では日ごろの実践のエビデンスを補ったり、ともに課題や工夫を共有し対応策を導き出すなど、貴重な交流の場にもなっていました。 それぞれに今後の実践に役立つ知識と技術、情報ネットワーク、そして「やる気」を持ち帰っていただきました。 また、持ち帰っていただいたものをそれぞれの職場で共有して広げてくださいとのお願いをして研修会を終えました。 来年以降は、規模を拡大して開催できるよう計画しています!

会場の様子
会場の様子

写真上:公財)東京都医学総合研究所での演習の様子


平成28年度第21回日本難病看護学会学術集会にて発表しました

平成28年8月25~27日
会場:プレセミナー 北海道医療大学札幌サテライトキャンパス、 学術集会 北海道医療大学当別キャンパス

 8月25日、学術集会プレセミナー、26日~27日、第21回日本難病看護学会学術集会が北海道札幌市、当別市にて、開催され、難病ケア看護プロジェクトから、多数の発表を行いました。


 前日、25日には、「はじめが肝心、難病看護 ~意思伝達支援とふんばれがんばれから学ぶ~」と題し、発症期に焦点をしぼったセミナーを開催しました。

 まず、函館から准看護師で漫画家のたむらあやこさんに、ご講演をいただきました。たむらさんは、准看護師として働いていた中、ギランバレー症候群を発症し、壮絶な闘病体験を漫画、「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー」として出版し、多くの反響を得ました。 病気になっても、病気が自分のすべてではないという力強いメッセージとともに、前向きに制作活動をなさる姿に、勇気と発症時期を支える看護の重要性を示していただきました。

 次に、意思伝達装置の全国調査で知られる中部学院大学の井村保先生から、意思伝達支援からみた「準備期」に求められる看護~全国調査からみえたもの~と題し、コミュニケーション支援の重要性、タイミングを逃さない看護の大切さを講演いただきました。


プレセミナー
たむらあやこさん

写真左:プレセミナー会場の様子、 写真右:漫画家たむらあやこさんといとこさん




 翌日からの、学術集会は、会場を当別キャンパスに移し、緑あふれる自然いっぱいの景色に癒されながら実施いたしました。


北海道医療大学当別キャンパス

写真左:北海道医療大学当別キャンパスからの景色、 写真右:川村先生をはじめ、先生方と


発表演題は、以下の通りです。このほか、メンバーは座長をつとめたり、さまざまな役割を果たし、活発な意見交換など、充実した学術集会となりました。

「筋萎縮性側索硬化症人工呼吸療養者の意思伝達能力障害ステージと合併症との関連」 *松田千春,中山優季,原口道子,板垣ゆみ,小倉朗子.
「難病看護の専門性と特徴 ~難病看護の定義に向けて~」 中山優季,原口道子,川村佐和子.
「外来通院する筋萎縮性側索硬化症療養者の訪問看護利用との関係」 原口道子, 中山優季, 松田千春, 板垣ゆみ, 小倉朗子.
「ALSでTPPVの単身生活を支えてきたもの」 小川一枝,橋本英子, 中山優季, 鈴木道.
「筋萎縮性側索硬化症患者の排泄症状に対する骨盤底筋訓練の初期評価」 谷口珠実,中山優季,松田千春,申于定,五十嵐雪絵,川田明広,谷口亮一. 
「難病看護師が語る、つながる、そしてひとつの○(まる)になる―つながる難病看護」 中山優季 (交流集会)


 
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